SMA tanısı konulan 75 günlük Eslem'in babası: Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum

Güncel, 2022.10.04 11:52

Osmaniye'nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya'ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu. Baba Torun, "Gen tedavisi öneriliyor bebeğime ve bunun için 33 milyon lira toplamam gerekiyor. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum" dedi.

Yunus Emre Torun ile Eda Torun'un 22 Temmuz'da dünyaya gelen kızları Eslem Asya'dan doğumdan 18 gün sonra topuk kanı alındı. Yapılan testte, minik Eslem Asya'nın SMA Tip-1 hastası olduğu tespit edildi. Bunun üzerine bebeğe Spinraza ilacı verildi. Yunus Emre Torun, verilen ilacın hastalığı sadece yavaşlattığını, kesin tedavi için Zolgensma ilacı ile yurt dışında uygulanacak gen tedavisi olduğunu ancak çok pahalı olduğu için de SGK'nın karşılamadığını söyledi. Tedaviyi karşılayacak maddi güçlerinin olmadığını belirten baba Torun, şu ifadeleri kullandı:



"Kızım 22 Temmuz'da doğdu. Doğumundan 18 gün sonra topuktan alınan kanında SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğu ortaya çıktı ve şu an 71'inci gününde. Türkiye'de verilen Spinraza ilacının ilk dozunu aldık ama Türkiye'nin karşıladığı ilaç hastalığı sadece yavaşlatabiliyor. Bunun tam tedavisi, Zolgensma tedavisidir. Dubai'deki özel bir hastane ile görüşme yaptık, bizden tedavi ücreti olarak 33 milyon 214 bin 514 TL istendi. Aile olarak bizim bunu karşılama olanağımız gerçekten yok. Bebeğimin 6 aydan önce Dubai'deki gen tedavisine gitmesi gerekiyor. Bebek 6 aydan önce bu ilacı alırsa, gen tedavisini alırsa yüzde 98 SMA hastalığı kalmayacak. Kesinlikle gen tedavisi öneriliyor bebeğime ve bunun için 33 milyon lira toplamam gerekiyor. Aile olarak zor durumdayız, bebeğimizin yaşamaya, koşmaya, nefes almaya ihtiyacı var. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum. Asya'nın ilk güne göre hareketleri yavaşladı. Hastalık ilerlemeye başladı ve şu andan itibaren cihaz kullanması gerekiyor bebeğimin."

Eda Torun, her çocuk gibi Eslem Asya'nın da yaşama hakkı olduğunu belirten anne Torun, "Bebeğimin yurt dışında yapılan Zolgensma gen tedavisine ihtiyacı var ve bunun için 33 milyon TL istiyorlar. Bizim ailece karşılama olasılığımız yok. Yardımlarınızı bizden esirgemeyin" ifadelerini kullandı.

Kaynak: BURSADA BUGÜN

Güncel, 2022.10.04 11:52

Bursa'da kooperatif skandalı! Baba oğul vatandaşın para...

Bursa'da zehir tacirinin önü kesildi!

ATM'den para çekenler dikkat! Limitlere güncelleme

İki milyon dolarlık senet imzalatılan kadın mahkemenin ...

Aile vahşeti: Babasını tüfekle öldürdü!

Bursa - Yenişehir yolunda iki otomobil çarpıştı! 5 yaralı

Bursa Jandarmasından gece vakti uyuşturucu operasyonu!

Busenaz Sürmeneli de finale yükseldi: Kadınlar Dünya Bo...

Bursa'da halk otobüsü kazası: Kafa kafaya!

Bursa'nın unutulan mahallesi! Adını duyan hayrete düşüy...

Meteoroloji 5 günlük hava tahminini yayınladı! 16 Mart ...

Bursa Gemlik'te satılacak! İşte satış fiyatı...

Fed'in faiz kararı öncesi tahminler yapıldı! Eylül ayın...

Kahreden haber: Önce babası sonra kendisi...

Bursa'da motosikletler kafa kafaya geldi: Sürücüler has...

AK Parti Bursa İl Teşkilatı iftar yemeğinde buluştu

Cumhurbaşkanı Erdoğan: Ciddi adımlar atacağız

Maliye sahaya indi! Kira gelirleri için konutlarda kapı...

Icardi ve Wanda Nara arasında gerginlik! Görüntüler izl...

Nuri Alço vasiyetini açıkladı!

Versace kararını verdi! Dünyaca ünlü İtalyan modaevi...

Yolcu uçağı alev aldı: Canlarını kanattan kurtardılar!

Otelde erkek çok diye rezervasyon iptal edildi!

Babasını av tüfeğiyle öldürdü: "Artık dayanamadım"

Bursa'da bir evi taşımanın bedeli ne kadar?

Apartmanda arka arkaya patlamalar: Alevler her yeri sar...

Hapse girmemek için 13 çocuk yaptı!

İki araç çarpıştı! İçinde aile bulunan otomobil köprüde...

Oyun oynarken kuyuya düşen çocuk kurtarıldı

Bursa'daki dev fabrikanın üreteceği yeni modelin fiyatı...

Ankara Bölge Adliye Mahkemesi Hakimi ölü bulundu

Bursa trafiğinde ilginç görüntü! Gerçek çok geçmeden or...

NASA, 'Kanlı Ay Tutulması' görüntülerini paylaştı

Türk takımları UEFA'dan yağmasa bile damlıyor

Bursalı ünlü ismin eşi zehirlendi!

Elinde kesme altın kalanlar ne yapacak? İslam Memiş tek...

Tüm işçileri ilgilendiriyor! İşverene para ödemek zorun...

Kuryenin üzerine sıcak kahve döküldü: Starbucks 50 mily...

Bursa'da 30 yıldır ayakkabı giyemiyor: Geçimini ayakkab...

Hem suçlu hem güçlü! Bursa'da makas atarken kaza yapıp ...

Onlarca metre yükseklikten düştü! Hayatını kaybetti

Bursalılar bu haberi okumadan yola çıkmayın! Çalışma var

Bursa'da dev imalathane kullanılamaz hale geldi!

Türkiye'de otomotiv üretimi düşüşe geçti!

Bursa'da Danilo Şef, kimsesiz çocuklara pizza yaptı!

Bursa'nın 57 yıllık dev şirketi iflasın pençesinde! Ke...

Bursa'da bulunan Orhangazi Türbesi'nin eski hali ortaya...

Bursa kimya ihracatında 1 milyar doları aşabilir!

İlker Aksum'un sözleri olay olmuştu! Oyuncudan yeni açı...

Belediye meclis üyesinin aracına silahlı saldırı!

Bursa'da aşevi kuyruğu! 

Bursa İznik Gölü'nde göz göre göre balık katliamı! Balı...

Bir çocuk giyim ürününün satışı yasaklandı! Piyasadan t...

Sigaraların ÖTV oranları yeniden belirlendi!

Bursa'da tartıştığı kadını benzin döküp yakmaya çalıştı!

Bursa'da beklenen kavuşma gerçekleşti: Yaren Leylek yin...

Bursa'da otomobil dereye uçtu!

Servis şoförünü kuzenine vurdurdu!

Askıda ekmekten sonra şimdi de askıda et

Bursaspor'da şoke eden ayrılık! Batalla dönemi resmen b...

Flash TV sahibi Erkan Kork tutuklandı

Flash TV'ye el kondu: Sahibi Erkan Kork için yakalama k...

Bursa'da kiracısını öldürdü, kendini böyle savundu: "İş...

Yaren leylekle ilgili dikkat çeken detay! Onu meşhur ed...

Bursa'daki ünlü benzinlikte olay! İstasyon ringe döndü...

Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan sağlık çalışanlarına müjde

Torpil şakası güldürmedi: Genç kız ameliyatlık oldu!

Baba mirası olan o mesleğe aşklarıyla Bursa'da sahip çı...

Bursa'da kuru meyve satın aldı, içinden çıkan şey mide ...

Bursa'da yok artık dedirtecek anlar! Kaskı kafasına değ...

Genç sürücü köprü üzerinde can verdi!

Ders dinleyen öğrencilerin üzerine tavan sıvası çöktü: ...

Bursa'da sokakta yürürken sırtından bıçaklandı

Türkiye'nin milli elektrikli hızlı trenlerinde Bursa im...

Felç riski taşıyan ton balığı markası toplatılıyor

Meteoroloji'den Bursa'ya kuvvetli yağış uyarısı! Bu haf...

Bursa'da ormanlık alanda çıkan yangın saatler sonra kon...

SGK girişini 1993, 2003, 2013 arası yaptıran yaşadı!

Suda 'petrol hidrokarbonlar' çıkmıştı; Karaman'da bayil...

Çalışanları yakından ilgilendiriyor! Ramazan kolisi taz...

Galatasaray'dan görkemli galibiyet

Tüketicilerin taraf olduğu sözleşme denetimlerinde 71,1...

Zelenskiy: Putin bu savaştan çıkamaz

Bursa trafiğinde isyan ettiren anlar! Göz göre göre ezd...

Bursa'ya nefes aldıracak: Yeni fabrika kuruldu!

Bursalı Rapçi Çakal'ın hayran buluşmasında ortalık karı...

Bursa'da belediye otobüsünde akılalmaz olay! Duyunca çı...

Afrin'de kalp krizi geçiren uzman çavuş hayatını kaybetti

Kadını takip eden şahsa meydan dayağı!

Büyük Okyanus açıklarında kaybolan Perulu balıkçı, 95 g...

Askeri öğrenciler artık geçiş yapamayacak!

Bursa'da Batıya yolculuk kolaylaşacak: Kayapa ve Balkan...

Bursa sahillerinde kafe işgali!

Başkan Bozbey'den 'ön seçim' çağrısı!

Benzine zam geldi, tablo değişti!

Türkiye'de tek halvet odalı camii: 195 yıllık...

Şinasi Yurtsever neden öldü, kaç yaşındaydı? Şinasi Yur...

İğne atsan yere düşmez! Bursa'nın tarihi meydanı hınca ...

Meteoroloji'den Bursa'ya sıcaklık ve yağış uyarısı geld...

Trump'tan İran'a açık tehdit!

Resmi Gazete'de yayımlandı! Araçlara alkol kilidi zorun...

Bursa'da çıkan orman yangını kontrol altına alındı!

Bursa'da korkutan yangın! Siyah dumanlar şehrin her yan...

Bir döneme damgasını vuran ünlü dansçı hayatını kaybetti!

Kuzey Makedonya'da gece kulübünde yangın: En az 50 ölü

Denizli'de "su tasarrufu" çağrısı

Guinness Rekorlar Kitabı'na giren mağaza resmen battı!

Bursa'daki tarihi handa isyan ettiren olay! Bu kadar da...

Hayatını kaybeden Tanyeli'yle ilgili Bursa detayı!

Bursa'da eş dehşeti: Kocasını tabanca ile öldürdü!

Başkan Bozbey'den Bursalılara kritik çağrı! Rakam verdi...

Bursa'da kontrolden çıkan otomobil eve daldı!

Bursa'da korkutan yangın! Kara dumanlar gökyüzünü kapla...

Bursa'da intihar girişimi! Son anda kurtarıldı

Bursa'da dünyanın ilk çarşılı köprüsü Irgandı, 583 yıll...

Emekli ikramiyesi 4 bin TL oluyor: Teklif yarın Genel K...

Son zamanların gözdesiydi! Bu çeşit altının satışı yasa...

Türkiye'nin dev şirketi eridi: Son kız kardeş de konkor...

6 yaşında babasını kaybetti: Hiç büyümedi!

Hayatının en güzel çağındaydı! Bursa'da küçük çocuğun k...

Bursa'da yakılan zeytin dalları paniğe neden oldu!

Depremler turizmi de vurdu! Yunanistan'dan kaçan soluğu...

Ünlü iş insanı ve eşi kabusu yaşadı!

Firari FETÖ'cü yakalandı!

Bursa'dan ülkesine dönen Suriyeli sınır kapısında konuş...

UEDAŞ duyurdu: 16 Mart Bursa'da elektrikler kesilecek!

Rekabet Kurumu'ndan Netflix, Disney+, Exxen, Blutv, Am...

Yeşilçam'dan bir yıldız daha kaydı! Gülümser Gülhan'dan...

Türkiye'de ev almak çok zor! Türkiye tüm ülkeleri solla...

Suç makinesi adam yakalandı!

Müzeyyen Senar'ın köylüleri iftarda buluştu!

Susuzluğu giderip, tokluk hissi veriyor! Oruç tutanları...

Bu nasıl anne? Görüntüler kan dondurdu

Gece yarısı panik anları! Cip markete girdi! Yaralılar ...

Moda devi ikinci kez iflas başvurusu yaptı

Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın 'felaket' dediği tehlike kapıd...

Koç Holding Türkiye'den çıkıyor mu? Ali koç iddialara y...

Sıcaklıklar düşüyor! Bursa'ya kar yağacak mı?

Bursa siyasetinde gündem sıcak! İYİ Partili Türkoğlu su...

Türkiye'nin ilk astronotu Alper Gezeravcı Bursa'da!

Bursa Kestel'de 100 milyon TL değerindeki tarla icralık...

Başkan Tutanç güven tazeledi

Bursa'nın göbeğinde sır dolu mağara! Yıllarca gizli top...

SGK açıkladı! Bu şartları sağlayanlar erken emekli olacak

Audi, 2029'a kadar 7 bin 500 kişiyi işten çıkaracak

Şaka gibi olay! Küçük kız park istedi, belediye bakın n...

Bursa'da ana yol kenarında çıkan sazlık yangını panik y...

Bursa'da bir sektör darboğaza girdi! Yüzde 90'ıyla ilgi...

Memurlara yarı zamanla çalışma!

Bursaspor iki haftadır kazanamıyor!

Bursa'da ortalık fena karıştı: Cadde savaş alanına döndü!

Şinasi Yurtsever'e veda! Oyuncu Ahmet Kural, ağlamaktan...

Trump'ın belgeleri sızdı! 43 ülkeyi içeren yasak listes...

Motokurye dehşeti yaşadı! 'Kaskını çıkaracaksın' deyip ...

Zeytin fiyatları uçtu bakın 1 adet zeytin kaç TL? Kilo ...

Bursa'da boş baraka alevlere teslim oldu

Cezaevinde yangın!

Bursa'da Tohum Takas Şenliği'ne yoğun ilgi!

Bunu kimse beklemiyordu! Türkiye'nin tarım devi iflas e...

Bursa'da lodos fırtınası sahnede böyle kabus yaşattı

Şubat ayında ödenmesi gerekiyordu! Sirena Marine i...

Elinde altını olanlar köşeyi döndü! Rakamı gören inanam...

Fındık fiyatı ne kadar? Fındık kaç TL? (17 Mart 2025)

'Bilal' leylek, Yusuf dayıyı sevindirdi

Çekili altın mı paketli altın mı? İslam Memiş Bakan Şim...

Bilim insanlarından korkutan uyarı: "Kanser yapıyor"

Bursa dahil 23 İlde Dev Uyuşturucu Operasyonu! 44 ...

Bursa İnegöl'de ev alev alev yandı!

Nilüfer'de Tohum Takas Şenliği başladı

Falcılar vergileri de görebiliyor mu?

Bunu yapan insan olamaz! Bursa'da kan donduran olay...

Annesinin otomobilini kundakladı: Psikolojim bozuk...

Bursa'da eşini öldüren kadının ifadesi ortaya çıktı: Ba...

İsmail Saymaz'a yurt dışına çıkış yasağı! "Pasaportuma ...

Uygulamada durduruldu! Bir polise söylenebilecek en son...

Nehirde erkek cesedi bulundu!

ABD'de işten çıkarılan federal kurum çalışanları: Musk...

Tirilye'de iskele boş kaldı!

Türkiye'nin giyim devi iflas yolunda! Bursa'da mağazala...

Sigaraya yeniden zam geldi

Bursa'da yaşlıları hedef alan telefon dolandırıcıları j...

Bursa'da flaş konkordato reddi! "Borca batık değil"

Fırsatçılar bu kez de vatandaşın ucuz aldığı ete göz dikti

Verilen siparişle alakası olmayan çiçekler hayal kırıkl...

Bursa'da umut veren açıklama!  'Çiftçiler Susuz Ka...

Bursa'da korku dolu anlar! Tüp kamyonunun lastiği patladı

Ramazan ayında satışlar patladı!

Cezaevinde ölü bulunan Hasan Heybetli toprağa verildi

Bursa'da turşu sulu dere için soruşturma başlatıldı!

Yalova'da orman yangını! Çok sayıda itfaiye ekibi müdah...

Evde Bakım Yardımı ödemeleri hesaplara yatırıldı

Bursa'da yanan aracı söndürmek için ilginç yöntem!

Bursa'nın havası fena değişecek! Yok böyle düşüş...

Kan donduran çocuk cinayetinde ifadeler ortaya çıktı!

Başkan Bozbey: Yakın Çevre Yolu'nu direkt Gürsu'nun içi...

Borç-alacak kavgasında kan aktı: Akrabasını tabancayla ...

Squid Game'le popüler oldu, Bursa'da satışına başlandı

Havalimanında Süleyman Soylu'yu çıldırtan olay! Kemerin...

Bursa'da otomobil fiyatına kurbanlık boğa! 1 Ton 200 ki...

Yaren leyleğe ziyaretçi akını

O bir gece avcısı! Bursa'da çok nadir görülen hayvan ka...

Bursa'da feci kaza! Çimentolar etrafa saçıldı

Leylekler ne kadar yaşar? Yaren Leylek kaç yaşında? Ley...

Ve Trump ilk savaşını açtı: "Orduya vur emri verdim"

Ünlü oryantal Tanyeli'nin ailesi hastaneye çağrıldı

Bursa Karacabey'de satılık! Fiyatı ise...

İstanbul Güngören'de 6 katlı binanın bitişiğindeki inşa...

Türk Yıldızları Bursa semalarında

Bursalılar dikkat! 1 haftada 4 mevsim yaşanacak

Yaren leylek geldi mi? Herkesin canlı izlediği Yaren le...

Bursa'nın o ilçesinde sular kesilecek!

Suriyeli Yousuf, askeri üniforma ile servis yaptı: Ceza...

Bursa'nın turşu köyüne yakışmayan görüntü! Tertemi...

14 Mart tıp bayramı mesajları! 2025 tıp bayramı mesajla...

Yurt dışına giderken götürebileceğiniz para miktarı değ...

Bursa'da bir başka sahur! Bakın sahura nasıl uyandırdılar?

Kaza yapan araçtan geriye bu görüntü kaldı! Kağıt gibi ...

Bursa'da vatandaş isyan etti: Hatalı park sorunu!

Busenaz Sürmeneli, dünya şampiyonu oldu

UEDAŞ duyurdu: 14 Mart Bursa'da elektrikler kesilecek!

Bursaspor yeni sayfa açmak istiyor!

Bursa'da hava sıcaklıkları ağustos ortalamasını bile ge...

Dizi çekimlerinde kaza: Aras Bulut İynemli ameliyata al...

Ford Otosan yeni elektriklilerini hazır etti!

Kuraklık tehlikesi baş gösterdi! Meyve-sebze yiyemeyebi...

Bursa Ovası alarm veriyor! Başkan Şen uyardı

İşçi maaşı 102 bin TL oldu! Sosyal haklarla birlikte 17...

Borca girecekler dikkat! Limitler değişti...

19 yaşında baba katili oldu! İfadeleri kan dondurdu

Bursa'daki dev fabrikada çalışma sistemi değişti! Eskiy...

Tapu sahipleri dikkat: 180 gün içinde başvurmayan...

Bursa'da birlikte yaşadığı kadını benzinle yakmak istey...

Cami inşaatının iskelesi çöktü! Yaralılar var

Bursa'da sürücü adaylarının sınav heyecanı! Kalan bakın...

Bursa'da çiftçilere müjde! 'İznik Gölü'nde Sulama Kısı...

Renault efsanesi elektrikli olarak geri döndü! Sınırlı ...

Diyanet'in sahurda önerdiği avokadonun fiyatı dudak uçu...

Bursa'da feci kaza: Ortalığı birbirine kattı!

Bursa'da kaçak bağ ve bahçelere izin yok! Tek tek sökül...

PFDK'dan Bursaspor'a men ve para cezası!

Rakamı duyanın ağzı açık kalıyor! Bir banka promosyonda...

Bursa Valiliği gün ve saat vererek uyardı! Kar yağışı...

Bursa'da Ramazan'a özel kıymada sabit fiyat! Büyük ilgi...

Başkan Bozbey duyurdu! Bursa'ya yeni köy geliyor...

Bursa'da faciadan dönüldü: 100km hızla teğet geçti!

Bursa Kükürtlü'de satılacak! İşte satış fiyatı...

Bursada Bugün duyurmuştu! Bursa sahillerinde işgal sona...

Bursa Nilüfer Akçalar'da satılacak! İşte satış fiyatı...

Türkiye'den F-35 adımı! Cumhurbaşkanı Erdoğan ile Donal...

Bursaspor Başkanı Enes Çelik'ten Batalla paylaşımı!

Bursa'da eşi tarafından öldürülen iş adamı defnedildi

Kendilerini emniyet müdürü olarak tanıtan iki kişi Burs...

Bursa'da korkunç kaza! Çocuk yaralı kurtuldu, baba ölüm...

Bursa'da sokak hayvanları için modern yuva! Projede son...

Ramazan bereketi Bursa'nın her noktasında

Bursa'da Ramazan Sokağı'na yoğun ilgi! 

Bursa'da görenleri şaşkına çeviren manzara! Önünden geç...

Bir alkol grubuna zam!

Bursa Eczacılar Odası Başkanı Erakın: Hasta güvenliği i...

Bir tanesi 120 Euro! Bedava veriyor yine de alan yok...

İnternetten alışveriş yapanlar dikkat! Bu üç kelime yaz...

Bu haberi okumadan yola çıkmayın! Çalışma var

Bursa'da facia kıl payı atlatıldı: 5 yaşındaki çocuk...

Uçağın bagajında unuttular: Ölüm ile savaştı!

Bursa trafiği şaşırtmadı: Durduk yere...

Murat Ülker'den 'Yahudi' iddialarına net cevap!

Bursa'da 'İyilik tezgahı' ile ihtiyaç sahiplerine deste...

Bursalı bisikletçiler iftar sonrası cennete tırmandı!

Aracı muayeneden geçemeyen sürücü çıldırdı! Kalma neden...

Pes dedirten görüntüler: Mezar taşında iskambil!

Bursa'nın simge okuluydu! Bir devir kapanıyor

Ehliyet sınavında akıllara durgunluk veren olay!

Üniversitede 'teşhis konulamayan hastalık' alarmı! 5 ki...

Cevdet Yılmaz, Suriye'ye geri dönüş yapanların sayısını...

Şinasi Yurtsever eşi kim? Şinasi Yurtsever eşi Ferihan ...

Bursa'da eğlence mekanı davasında karar: 3 kişiye hapis...

Sponsorlu-reklamlı dolandırıcılık uyarısı geldi

'Bal' diye 'zehir' yedirmişler! Ünlü marka ifşa oldu

Her ayın 16'sında Bursalılar için GROSS 16'da büyük ind...

Hacı Baba paraları topladı: Cinler aldı götürdü!

JASAT'tan büyük operasyon: 308 suç kaydı olan firari ya...

Ünlü posta şirketi 10 bin kişiyi işten çıkaracak!

Bursa'da polis operasyonunda neler çıktı, neler!

Bursa otogar karıştı! Şok anlar...

Bursa'da dilenciler kavga etti: Sebebi şaşırttı

Fenerbahçe ile Samsunspor maçında gol sesi gelmedi!