SMA tanısı konulan 75 günlük Eslem'in babası: Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum

Güncel, 2022.10.04 11:52

Osmaniye'nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya'ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu. Baba Torun, "Gen tedavisi öneriliyor bebeğime ve bunun için 33 milyon lira toplamam gerekiyor. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum" dedi.

Yunus Emre Torun ile Eda Torun'un 22 Temmuz'da dünyaya gelen kızları Eslem Asya'dan doğumdan 18 gün sonra topuk kanı alındı. Yapılan testte, minik Eslem Asya'nın SMA Tip-1 hastası olduğu tespit edildi. Bunun üzerine bebeğe Spinraza ilacı verildi. Yunus Emre Torun, verilen ilacın hastalığı sadece yavaşlattığını, kesin tedavi için Zolgensma ilacı ile yurt dışında uygulanacak gen tedavisi olduğunu ancak çok pahalı olduğu için de SGK'nın karşılamadığını söyledi. Tedaviyi karşılayacak maddi güçlerinin olmadığını belirten baba Torun, şu ifadeleri kullandı:



"Kızım 22 Temmuz'da doğdu. Doğumundan 18 gün sonra topuktan alınan kanında SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğu ortaya çıktı ve şu an 71'inci gününde. Türkiye'de verilen Spinraza ilacının ilk dozunu aldık ama Türkiye'nin karşıladığı ilaç hastalığı sadece yavaşlatabiliyor. Bunun tam tedavisi, Zolgensma tedavisidir. Dubai'deki özel bir hastane ile görüşme yaptık, bizden tedavi ücreti olarak 33 milyon 214 bin 514 TL istendi. Aile olarak bizim bunu karşılama olanağımız gerçekten yok. Bebeğimin 6 aydan önce Dubai'deki gen tedavisine gitmesi gerekiyor. Bebek 6 aydan önce bu ilacı alırsa, gen tedavisini alırsa yüzde 98 SMA hastalığı kalmayacak. Kesinlikle gen tedavisi öneriliyor bebeğime ve bunun için 33 milyon lira toplamam gerekiyor. Aile olarak zor durumdayız, bebeğimizin yaşamaya, koşmaya, nefes almaya ihtiyacı var. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum. Asya'nın ilk güne göre hareketleri yavaşladı. Hastalık ilerlemeye başladı ve şu andan itibaren cihaz kullanması gerekiyor bebeğimin."

Eda Torun, her çocuk gibi Eslem Asya'nın da yaşama hakkı olduğunu belirten anne Torun, "Bebeğimin yurt dışında yapılan Zolgensma gen tedavisine ihtiyacı var ve bunun için 33 milyon TL istiyorlar. Bizim ailece karşılama olasılığımız yok. Yardımlarınızı bizden esirgemeyin" ifadelerini kullandı.

Kaynak: BURSADA BUGÜN

Güncel, 2022.10.04 11:52

Aile vahşeti: Babasını tüfekle öldürdü!

Bursa trafiği şaşırtmadı: Durduk yere...

İki genç arasındaki tartışma kanlı bitti: 1 yaralı

Bursa'da vatandaş isyan etti: Hatalı park sorunu!

Bursa'da korkunç kaza! Çocuk yaralı kurtuldu, baba ölüm...

Bursa'da evde uyuşturucu üreten tacirlere bir darbe daha

Ekrem İmamoğlu: İktidar olacağız, millet hakkını alacak

Bursa'da şoke eden kaza! Kontrolden çıkan otobüs otomob...

Bursa'da umut veren açıklama!  'Çiftçiler Susuz Ka...

Erdoğan'dan Avrupa'ya çağrı: AB, Türkiye'nin üyeliği il...

Bursa'da adetle biber satışı dönemi!

Bursa'da aşevi kuyruğu! 

Bursa Orhangazi'de İstiklal Marşımızın kabulünün 104.yı...

Adalet Bakanı Yılmaz Tunç'tan genel af açıklaması

Bursalılar dikkat! Atasözü gerçek oldu, kış havası geri...

Fed'in faiz kararı öncesi tahminler yapıldı! Eylül ayın...

Oyuncu Şinasi Yurtsever hayatını kaybetti

El konulmuştu! Bellona satılıyor

Bursa Eczacılar Odası Başkanı Erakın: Hasta güvenliği i...

Kardeş Payı dizisinin Hilmi'si Şinasi Yurtsever kimdir?...

Bursa'da belediyeden milyonluk satış!

Tiktok fenomeni Meltem'i kim öldürdü? Eşi ve 3 kişi göz...

İzmir'de başıboş köpek 6 yaşındaki çocuğu ısırdı

Bursa'da çıkan orman yangını kontrol altına alındı!

Bir sokak köpeği vakası daha: 9 yaşındaki çocuk...

Bursa'da birlikte yaşadığı kadını benzinle yakmak istey...

Bursa'da halk otobüsü kazası: Kafa kafaya!

Bursa'da Ramazan Sokağı'na yoğun ilgi! 

Yolcu uçağı alev aldı: Canlarını kanattan kurtardılar!

Fatma'yı döverek katleden eski sevgilisi, alkol bahanes...

Emeklilerin gündemi 'ara zam' O tarihi işaret etti

Apartmanda arka arkaya patlamalar: Alevler her yeri sar...

Trump'ın belgeleri sızdı! 43 ülkeyi içeren yasak listes...

Erdoğan'dan emekli ikramiyesine ek zam çıkışı: Daha ne ...

İftardan sonra yürüyüşe çıktı; 30 metre yüksekten inşaa...

Bursa'da kesinleşmiş hapis cezası bulunan kadın Jandarm...

Bursa'da tüm evlerin denizi gördüğü mahalle!

Bursa'da beklenen kavuşma gerçekleşti: Yaren Leylek yin...

Diyanet'in sahurda önerdiği avokadonun fiyatı dudak uçu...

Her şeyin yanıtı telefonda! Ece'nin ölümündeki gizem çö...

Bursa'da boş baraka alevlere teslim oldu

Bursa'da yol verme kavgasında yumruklar havada uçuştu

Trump: Rusya'nın ateşkese açık olduğunu görüyoruz

Başkan Bozbey: Yakın Çevre Yolu'nu direkt Gürsu'nun içi...

Elinde altını olanlar köşeyi döndü! Rakamı gören inanam...

Bursa'da feci kaza: Ortalığı birbirine kattı!

Bursaspor, Kuşadası deplasmanına hazırlanıyor!

Vladimir Putin'den Ukrayna'yla ateşkes açıklaması

Bu neyin husumeti! Bursa'da liseli genci sokak ortasınd...

Bursa'da bir sektör darboğaza girdi! Yüzde 90'ıyla ilgi...

Başkan Bozbey duyurdu! Bursa'ya yeni köy geliyor...

Bursa'da gündem olan görüntüler! İmamoğlu böyle başladı...

Bunu kimse beklemiyordu! Türkiye'nin tarım devi iflas e...

Gibi yeni sezon ne zaman, saat kaçta çıkacak? 6. sezonu...

Tüm işçileri ilgilendiriyor! İşverene para ödemek zorun...

Suç makinesi adam yakalandı!

Benzine zam geldi, tablo değişti!

Yaren leylekle ilgili dikkat çeken detay! Onu meşhur ed...

Başkan Bozbey'den Ekrem İmamoğlu'na açık destek!

Kuryenin üzerine sıcak kahve döküldü: Starbucks 50 mily...

Bursa'da faciadan dönüldü: 100km hızla teğet geçti!

Bursa metrosu kaç kilometre hızla gidiyor?

Feci kazada otomobil dereye uçtu: Çok sayıda yaralı!

Ünlü posta şirketi 10 bin kişiyi işten çıkaracak!

Firari FETÖ'cü yakalandı!

İmamoğlu bugün Bursa'ya geliyor!

File market BİM'den ayrılıyor

Bursa'da karşıdan karşıya geçerken felaketi yaşadılar

2 komşusunu av tüfeği ile öldürmüştü! Büyü detayı...

Bursa'da korkunç ölüm: Makinenin içine düştü...

6 yaşında babasını kaybetti: Hiç büyümedi!

Kuraklık tehlikesi baş gösterdi! Meyve-sebze yiyemeyebi...

İznik Gölü havzasında su kavgalarına doğru!  'Kura...

14 Mart tıp bayramı mesajları! 2025 tıp bayramı mesajla...

Meteoroloji'den Bursa'ya sıcaklık ve yağış uyarısı geld...

Bunu yapan insan olamaz! Bursa'da kan donduran olay...

Antalya'da kayıp kara kedi bilmecesi

Gram altın rekora gidiyor! Ne kadar oldu?

Türkiye'de tek halvet odalı camii: 195 yıllık...

Yaren leylek geldi mi? Herkesin canlı izlediği Yaren le...

Asgari ücret için yeni öneri: Alman modeli

ABD'de işten çıkarılan federal kurum çalışanları: Musk...

Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın 'felaket' dediği tehlike kapıd...

Fenerbahçe, UEFA Avrupa Ligi'ne son 16 turunda veda etti

Bir alkol grubuna zam!

Yarım asırlık süt devi icradan kurtulamadı!

Busenaz Sürmeneli de finale yükseldi: Kadınlar Dünya Bo...

Bursa otogar karıştı! Şok anlar...

Başkan İmamoğlu "Bursaspor'u seviyorum' dedi, nedenini ...

Bursa Ovası alarm veriyor! Başkan Şen uyardı

Bursa'da sokakta yürürken sırtından bıçaklandı

İsmail Saymaz'a yurt dışına çıkış yasağı! "Pasaportuma ...

Bursa'da yeni moda: Gelinler kafalarına taş koyduruyor!

Bursa'da korkutan yangın! Kara dumanlar gökyüzünü kapla...

Rakamı duyanın ağzı açık kalıyor! Bir banka promosyonda...

Bursa'daki Perili Ev'in yerine ne olacak? İşte Perili E...

Hacı Baba paraları topladı: Cinler aldı götürdü!

Şevval İlayda Tarhan, tarihe geçti

Yurt dışına giderken götürebileceğiniz para miktarı değ...

Ece Gürel'in eşi profilindeki Grabovoi sayılarıyla ilg...

Vahşet! 2 günlük bebeği boğup, üstüne beton dökmüşler!

Bursa'da sürücü adaylarının sınav heyecanı! Kalan bakın...

Bursa'da 2 yerde var! Türkiye'nin en ünlü spor salonu s...

Bursa'da yanan aracı söndürmek için ilginç yöntem!

Bu kişiler 4 bin TL'lik emekli bayram ikramiyesi alamay...

Başkan Bozbey: Büyükşehir Belediyesi her zaman yanınızda

Bursa'daki dev fabrikanın üreteceği yeni modelin fiyatı...

Fabrikanın çatısından düşen işçi öldü

Bursa'da zehir tacirinin önü kesildi!

Cezaevinde ölü bulunan Hasan Heybetli toprağa verildi

Bursa'da feci kaza! Bacaklarından traktör geçti

Bursa'da iç sularda av yasağı başlıyor!

JASAT'tan büyük operasyon: 308 suç kaydı olan firari ya...

Borca girecekler dikkat! Limitler değişti...

Aydın'da 4 çocuk annesi kadın ölü bulundu: Olay yerinde...

Sıcaklıklar düşüyor! Bursa'ya kar yağacak mı?

Yürekleri yakan kaza!

Bursa'da otobüs bileti fiyatlarına zam geldi mi? Başkan...

Bursalılar dikkat! Çöl tozu geliyor

Türk takımları UEFA'dan yağmasa bile damlıyor

İki milyon dolarlık senet imzalatılan kadın mahkemenin ...

Bursa'da önce kaza sonra darp!

Bursa siyasetinde gündem sıcak! İYİ Partili Türkoğlu su...

Eskiden gariban yemeği diye bilinirdi! Şimdi tanesi 480...

14 Mart'ta hekimler iş bırakıyor! Hekimler neden iş bır...

TOFAŞ, son saniye yarı finale veda etti

Yüksek Hızlı Tren şantiyesi işçileri iş bıraktı

Yaren leylek yerine eşi Nazlı geldi

'Bal' diye 'zehir' yedirmişler! Ünlü marka ifşa oldu

Bursa'da eğlence mekanı davasında karar: 3 kişiye hapis...

Annelere çifte destek! Kritik düzenlemeler peş peşe geldi

Ehliyet sınavında akıllara durgunluk veren olay!

Bursa Jandarmasından gece vakti uyuşturucu operasyonu!

Bursa'da dilenciler kavga etti: Sebebi şaşırttı

Bursa İtfaiyesi'nden Şubat ayında 1188 olaya müdahale

Özgür Özel'den MHP'ye yanıt!

Bursa'daki o ev satışta! Sürgün yıllarında Humeyni kalm...

Pitbull cinsi köpek sahibini silahla vurdu

Acun Ilıcalı yasa dışı bahis soruşturması için açıklama...

Şaka gibi olay! Küçük kız park istedi, belediye bakın n...

Bursa'da Danilo Şef, kimsesiz çocuklara pizza yaptı!

Bursa Kükürtlü'de satılacak! İşte satış fiyatı...

Resmi Gazete'de yayımlandı! Araçlara alkol kilidi zorun...

Bursa'da bir garip horoz operasyonu!

4 aydır yürüyemeyen hastanın ayağından terlik parçası ç...

Akaryakıtta tabelalar bu gece değişiyor

Kendilerini emniyet müdürü olarak tanıtan iki kişi Burs...

Katil zanlısının ve babasının evinde şüpheli yangın!

Bursa'da turşu sulu dere için soruşturma başlatıldı!

Aracı muayeneden geçemeyen sürücü çıldırdı! Kalma neden...

Bursa'nın havası fena değişecek! Yok böyle düşüş...

Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan sağlık çalışanlarına müjde

Rakamı duyanın keyfi kaçıyor! Bursa'da tatlı fiyatları ...

Bursa'da lodos fırtınası sahnede böyle kabus yaşattı

Bursa'da ölümden döndüler!

19 yaşında baba katili oldu! İfadeleri kan dondurdu

Bursa'da şubesi olan Alman kahve zinciri devi ev satacak!

Bursalı fenomenin 'Umre mevlidi' gündem oldu

Genç kadının sır ölümü! Tiktok fenomeni olduğu ortaya ç...

Motosiklet sürücüleri dikkat! Cezası 47 bin liraya çıka...

Müzik devinden rekor ödeme! Geliri de gideri de dudak u...

Guinness Rekorlar Kitabı'na giren mağaza resmen battı!

Elektriğe dev zam yolda: Faturalar 4 kat artacak!

Leylekler ne kadar yaşar? Yaren Leylek kaç yaşında? Ley...

Bir döneme damgasını vuran dev holding battı batacak! Y...

Bursa'nın turşu köyüne yakışmayan görüntü! Tertemi...

Uçak motoruna sahip "The Beast" dünyanın en güçlüsü!

Maliye sahaya indi! Kira gelirleri için konutlarda kapı...

Genç sürücü köprü üzerinde can verdi!

Depremler turizmi de vurdu! Yunanistan'dan kaçan soluğu...

2 yaşındaki çocuk bir öpücük yüzünden gözünü kaybetti

Bursa'da devletten kiralık orman! İşte istenen fiyat...

Ve Trump ilk savaşını açtı: "Orduya vur emri verdim"

UEDAŞ duyurdu: 13 Mart Bursa'da elektrikler kesilecek!

Bursa'da Ramazan'a özel kıymada sabit fiyat! Büyük ilgi...

Bursa'daki tarihi handa isyan ettiren olay! Bu kadar da...

Sigaraların ÖTV oranları yeniden belirlendi!

Bursa'da kardeşleri için tetikçi tuttu: Kendisi tutukla...

Bursa'da 'İyilik tezgahı' ile ihtiyaç sahiplerine deste...

Bursa'nın komşu ilinde, 74 yıldır yanlış tarafa namaz k...

Bursa'da o yola dikkat!

Son zamanların gözdesiydi! Bu çeşit altının satışı yasa...

Türkiye'de de çok satan L'oreal'in ünlü kremi için topl...

Bursa Nilüfer Akçalar'da satılacak! İşte satış fiyatı...

Farlarınıza dikkat edin: Ağır cezalar geliyor!

Bursa'da ehliyetsiz sürücü polisten kaçarken hastanelik...

Bursa'daki ünlü benzinlikte olay! İstasyon ringe döndü...

Yapay zekayla Atatürk'ü canlandırdıkları video, 9,5 mil...

Uyarı karayollarından geldi! Bursalılar o yola dikkat!

Kahreden haber: Önce babası sonra kendisi...

Bursa Büyükşehir Meclisi'nde sesler yükseldi ortam geri...

Adriana Lima bomba gibi döndü

Bursa'da facia kıl payı atlatıldı: 5 yaşındaki çocuk...

Bursa'da dünyanın ilk çarşılı köprüsü Irgandı, 583 yıll...

Şinasi Yurtsever'e veda! Oyuncu Ahmet Kural, ağlamaktan...

Bursalı iş insanı spor yaptıktan sonra uyudu, felç olar...

İç çamaşırı kargolarına akılalmaz taciz!

Tirilye'de iskele boş kaldı!

Bursa'da korkunç olay! Temizlediği silah ateş aldı çene...

Uyuşturucu alıp 2 kişiyi canından etmişti: 15 sene ceza...

Bisikletleriyle yola çıkan 3 Fransız, Bursa İznik'te mo...

Kayseri'de korkunç olay! Boş arazide 1 kişi ölü, 3 kişi...

Elektrikli otomobil fiyatlarını uçuracak haber! Kredi l...

Bursa trafiğinde ilginç görüntü! Gerçek çok geçmeden or...

Bursa'da motosikletler kafa kafaya geldi: Sürücüler has...

Bursa'dan Yalova'ya uyuşturucu sevkiyatı engellendi! 3 ...

Ece Gürel'in eşi Sezer Gürel sırra kadem bastı

Bakanlık açıkladı! Artık bu aşı da yapılacak

Rekabet Kurumu dev satışı onayladı: Ciner Holding medya...

Bursalı parfüm üreticisi Taner Kılıç, Romanya seçimleri...

Meteoroloji 5 günlük hava tahminini yayınladı! 13 Mart ...

Başkan Bozbey'den Bursalılara kritik çağrı! Rakam verdi...

Hem suçlu hem güçlü! Bursa'da makas atarken kaza yapıp ...

Bursa'da tır ve traktör çarpıştı! 1 yaralı

Yazarımız Hasan Boztürk değerlendirdi: Türkiye-AB ilişk...

Bilim insanlarından korkutan uyarı: "Kanser yapıyor"

Bursa'da korku dolu anlar! İmamoğlu konuşurken yere yığ...

Dizi çekimlerinde kaza: Aras Bulut İynemli ameliyata al...

Bursa'da kadın polisler caddeleri dolaşıp KADES'i yükle...

Galatasaray'dan görkemli galibiyet

Bursa'nın o ilçesinde sular kesilecek!

Şinasi Yurtsever eşi kim? Şinasi Yurtsever eşi Ferihan ...

Başkan Bozbey, 'En çok konuşulan başkanlar' arasında

UEDAŞ duyurdu: 14 Mart Bursa'da elektrikler kesilecek!

Bursa turizmiyle ilgili dikkat çeken açıklama! "Algıyı ...

Icardi ve Wanda Nara arasında gerginlik! Görüntüler izl...

Bir öpücük 2 yaşındaki çocuğu kör etti!

Yaşlı kadını 1 milyon 500 bin lira dolandıran şahıslar ...

Bursa'da yabancı uyruklu şahısların kavgasında kan aktı...

Zelenskiy: Putin bu savaştan çıkamaz

Akılalmaz vahşet! Eve giren gaspçılar tarafından öldürüldü

Bursa'da bir mahalleye daha kepçeler girdi, dönüşüm baş...

Türkiye'de otomotiv üretimi düşüşe geçti!

Mansur Yavaş'ın merakla beklenen kararı belli oldu

Susuzluğu giderip, tokluk hissi veriyor! Oruç tutanları...

ABD'de öldürülmesi planlanan 450 bin baykuş için Trump'...

Bayram ikramiyesi ne zaman hesaplara yatacak? Tarih bel...

Çekili altın mı paketli altın mı? İslam Memiş Bakan Şim...

Başkan Bozbey'den 'ön seçim' çağrısı!

Bursa'da kötü kokunun geldiği evde ölü bulundu

224 Bursa, iftar yemeğinde bir araya geldi

Tapu sahipleri dikkat: 180 gün içinde başvurmayan...

Bursa metrosunda ortalık karıştı!

Flash TV'ye el kondu: Sahibi Erkan Kork için yakalama k...

PFDK'dan Bursaspor'a men ve para cezası!

Bursa Valiliği'nden sosyal medyadaki iddialara yanıt!

NASA astronotları uzayda mahsur: Kurtarma fırlatması er...

Ünlü iş insanı ve eşi kabusu yaşadı!

Bursa'da bulunan Orhangazi Türbesi'nin eski hali ortaya...

İnternetten alışveriş yapanlar dikkat! Sponsorlu-reklam...

Onlarca metre yükseklikten düştü! Hayatını kaybetti

Bursa'da ormanlık alanda yangın

Bursa'da bir evi taşımanın bedeli ne kadar?

Uygulama noktasında durdurulan araçta silah ele geçirildi!

Türkiye'nin ilk astronotu Alper Gezeravcı Bursa'da!

Ekrem İmamoğlu Bursa'da!

Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan muhalefete sert tepki!

Emekli ikramiyelerinde rakam güncellenecek mi? Bakan Iş...

Yolun ortasında yatan kişiye çarpıp metrelerce sürükledi

Versace kararını verdi! Dünyaca ünlü İtalyan modaevi...

Bursa'da zincirleme kaza: Metrelerce kuyruk oluştu!

İlhan Cavcav'ın torunu hayatını kaybetti

Bursa kimya ihracatında 1 milyar doları aşabilir!

Alkollü şahıs dehşet saçtı

Hasan Heybetli koğuşunda ölü bulundu

Suda 'petrol hidrokarbonlar' çıkmıştı; Karaman'da bayil...

Bursa dahil 23 İlde Dev Uyuşturucu Operasyonu! 44 ...

Altın için kritik gün: Gözler ABD'de

Tamer Karadağlı'nın gurur günü

Bursa'ya nefes aldıracak: Yeni fabrika kuruldu!

Bursa'da organik diye aldı, içinden çıkan mideleri altü...

Bursa'da feci kaza! Elektrikli motosiklet sürücüsü haya...

NASA, 'Kanlı Ay Tutulması' görüntülerini paylaştı

Sosyal medyada bu hesaplara dikkat! Büyü yaptıklarını i...

Beklenen müjde geldi! Sihirli Annem efsanesi yeniden çe...

Başkan İmamoğlu'ndan diploma çıkışı: "Eğer başarılı olu...

Felç riski taşıyan ton balığı markası toplatılıyor

Pes dedirten görüntüler: Mezar taşında iskambil!

Bursa'da çiftçilere müjde! 'İznik Gölü'nde Sulama Kısı...

Galatasaray Beşiktaş maçında sahadan çekilecekler iddiası!

Bursa'nın tarihi çarşısında renkli iftar! Binlerce kişi...

Bursa dahil 25 ilde gerçekleşen operasyonlarda 76 şüphe...

Yolcu otobüsü, tırla çarpıştı: 14 yaralı

Pegasus'tan ucuza bilet kampanyası!

Tüketicilerin taraf olduğu sözleşme denetimlerinde 71,1...

Askeri öğrenciler artık geçiş yapamayacak!

Bursa'da otomobil dereye uçtu!

Orhangazi protokolü en özel iftar programında bir araya...

Bursa'da hava sıcaklıkları ağustos ortalamasını bile ge...

Kokmuş et ve yanlış çözdürülmüş tavuk satan kasaptan 'p...

2025 LGS tarihi belli oldu!

Bursa'da liseli Yakup'u vuranlar yakalandı! O anlar kam...

Bursa'da sokak hayvanları için modern yuva! Projede son...

Bursa'dan ülkesine dönen Suriyeli sınır kapısında konuş...

Tepki çeken yemek servisi: "Allah ıslah etsin sizi"

Malatya'da 34 mahkum influenza şüphesiyle hastaneye kal...

Bursa'da tartıştığı kadını benzin döküp yakmaya çalıştı!