İzmir'de ölümcül bir hastalık olan 'paroksismal nokturnal hemoglobinüri' (PNH) tanısı konulan 5 yaşındaki Asya Soylu, yaşama tutunmak için kök hücre nakli olmayı bekliyor. Genellikle 60 yaş üstü kişilerde görülen hastalıkla mücadele eden Asya, enfeksiyon risklerinden korunmak için yaşamını maske takarak sürdürüyor. Anne İlknur Demirtaş nakil için 2 yıldan az bir zamanlarının kaldığını belirtirken, minik Asya ise "Ne olur bizim için donör olun" dedi.
İlknur Demirtaş ve boşandığı Ercan Soylu'nun kızları Asya Soylu, 2016 yılında aniden ateşi yükselince ailesi tarafından Bodrum'daki özel bir hastaneye götürüldü. Hastanede kan değerlerinin çok düşük olduğunun gözlemlenmesi üzerine minik Asya, Ege Üniversitesi Hastanesi'ne sevk edildi. Asya'dan 4 defa kemik iliği örneği alınmasına rağmen 2 yıl boyunca hastalığının tanısı koyulamadı. Önce lösemi hastalığından şüphelenen doktorlar, geçen yıl haziran ayında Asya'ya paroksismal nokturnal hemoglobinüri tanısı koydu.
Bu süre içinde Bodrum'dan İzmir'e taşınarak hastaneye yakın oturmak isteyen anne, aşçılık mesleğini bırakarak kendini kızının tedavisine adadı. Genellikle 60 yaş üstü kişilerde görülen hastalıkla mücadele eden Asya, enfeksiyon risklerinden korunmak için yaşamını maske takarak sürdürüyor ve yaşama tutunabilmesi için kök hücre nakli olması gerekiyor. Hastalığın fark edilmezse 5 yıllık bir süresi olduğunu söyleyen anne, "Hastalığın tanısı koyulamadığı için bizim zaten kaybetmiş olduğumuz 2 yıl var. Bu hastalık, ölümcül bir hastalık. Kırmızı kan hücreleri damar içerisinde dolaşırken patlıyor ve bu patlayan hücreler bir klon oluşturuyor. Devamında beyne pıhtı atarak ani bir şekilde beyin ölümü gerçekleşiyor. Eğer organlara pıhtı atarsa, organlar çalışmamaya başlıyor. Bunun yaşanmamasının tek yoluysa ilik nakli" dedi.
Büyüyünce çocuk doktoru olmak isteyen minik Asya ise, "Bütün çocukların hastalıktan kurtulmasını istiyorum. Hastanede çok arkadaşım var ve çok acı çekiyorlar. Hastalıklardan kurtulmamız için bize bir güç lazım. Çocukları güldürmek için çok iyi bakmamız lazım, benim annem gibi çok iyi insanlar olmanız lazım. Ben büyüyünce doktor olmak istiyorum, çünkü doktorlar çok iyi. Çocuk doktorları çocukları iyileştiriyor. Ben de annemin yaşına gelince doktor olup arkadaşlarımı iyileştireceğim. Benim hayalim bu. Umarım bir gün hastalıklardan kurtulabiliriz. Ne olur bizim için donör olun" diye konuştu.
'BİR ÇOCUĞUN HAYATINI KURTARMAK ÇOK KOLAY'
Yapılan testlerde uyumlu kök hücre bulunamadığını belirten anne Demirtaş, "Ben, babası ve ablasının ilik uyum testi, uyumlu çıkmadı. Ben düzenli olarak kan bağışı yapıyordum, ama kök hücre bağışçısı değildim. Hemen ben de kök hücre bağışçısı oldum. Ancak yakın çevreme bile anlatırken beni çok yoran, üzen şeylerle karşılaştım. Bir anne çocuğu için dünyayı yakabilir, bütün mal varlığını satar, elinden gelen her şeyi yapar, aç kalır, her şeye katlanır. Ama başka insanlara muhtaç olmak ve hiçbir şey yapamamak çok ağır geliyor. Kimseyi kolundan tutup 'Ne olur kök hücre bağışçısı olun' diyemiyorum. İnsanlar bir güvensizlik ve tedirginlik hissediyor. Kök hücre bağışı denildiğinde insanlar hala bunun cerrahi operasyon gerektiren bir işlem olduğunu düşünüyorlar. Oysa ki, bir çocuğun hayatını kurtarmak çok kolay" dedi.
'ÇIĞLIK ÇIĞLIĞA ANLATMAYA ÇALIŞIYORUM'
Kök hücre bağışı konusunda insanların bilinçlenmesi gerektiğine dikkat çeken Demirtaş, "Çığlık çığlığa, çevremizde kimlere nasıl ulaşabilirsek, haziran ayından bu yana kök hücre bağışı nasıl yapılır, anlatmaya çalışıyorum. Kök hücre bağışçısı olabilmek için 18 ila 50 yaş aralığında olmak gerekiyor, sağlıklı olmak gerekiyor. Son bir yıl içerisinde ameliyat olmamış ve dövme yaptırmamış olmak gerekiyor. Sadece 3 tüp kanla kök hücre bağışçısı olunuyor. Hastanede binlerce çocuk lösemi tanısıyla nakil bekliyor. Bazen eşleşme oluyor, fakat donör korktuğu için vazgeçiyor. Çok ağır süreçler. Kızımı görebildiğim ve onun aldığı her nefes için şükrediyorum. Sadece Asya adına donör olmak isteyenler var, ancak bunu sağlamamız mümkün olmuyor. İlik naklinin kan grubuna bağlı olduğunu düşünerek bağış yapmayanlar var. 18 yaşındaki bir birey kök hücre bağışçısı olduğunda, o bağışı 50 yaşına kadar saklanıyor. Yıllar sonra bile eşleşme sağlanabiliyor. Vazgeçmeyerek donör olmak çok önemli. Türkiye içerisinde bir eşleşme oldu, ancak karşı taraf vazgeçti. İki hafta boyunca nefes alamadığımı hissettim" diye konuştu.
'KEŞKE ÖYKÜ ARİN KADAR ŞANSLI OLSA'
JMML tanısıyla tedavi gören Öykü Arin Yazıcı'ya annesinin kök hücresiyle nakil yapıldığını hatırlatan Demirtaş, "Öykü Arin'e annesinin yüzde 50 uyumlu iliği nakledildi. Kızım keşke Öykü Arin kadar şanslı olabilseydi. Asya'da yüzde yüz uyum sağlanması gerekiyor. Ki bu uyum sağlansa bile yaşama şansı yüzde 70 oranında. Şu anda Öykü Arin ile birlikte 250 bin kök hücre bağışçısı oldu. Eylem Yazıcı'nın göstermiş olduğu çaba beni günlerce ağlattı. Ancak işin başka bir boyutu var. Kızılay'ın bu yapılan bağışın hepsini sisteme geçirme kapasitesi yok. Henüz 150 bin tane sisteme girmiş bağış var. Ya onlardan biri benim kızımın hayatını kurtaracaksa diye düşünmekten kendimi alamıyorum" dedi.
MİKROP TAŞINMAMASI GEREKİYOR
Asya'nın enfeksiyondan korunması gerektiğini ifade eden Demirtaş, "Henüz dışarı çıkmadan mutlaka maske takıyoruz. 9 yaşındaki ablası Defne ise, üçüncü sınıfa gidiyor. Eve mikrop taşımaması için her gün okula maskeyle gidip gelmek zorunda kalıyor. Her gün duş alıyor. Çocuklar ne kadar bilgilendirilse de 'maskeli' diye dalga geçiliyor. Bunlar hiç kolay şeyler değil. Asya'yı korumak zorundayım. Asya sadece kan değerlerinin düşük olduğunu zannediyor, ölümcül bir hastalığının olduğunu bilmiyor" dedi.
PNH NEDİR?
Paroksismal nokturnal hemoglobinüri (PNH), bir kök hücre hastalığıdır. Vücudun bazı veya tüm kırmızı kan hücrelerinin hemoliz adı verilen bir süreçle tahrip edilmesine yol açan mutasyon sonucu ortaya çıkan bir hastalıktır. Genellikle önceden tahmin edilemeyen PNH, her insanda farklı şekillerde seyredebilmektedir. PNH hastalığı olan kişilerin, kırmızı kan hücrelerinin hepsi ya da bir kısmı koruyucu proteinden yoksun olabilmektedir.
Kaynak: BURSADA BUGÜN
Güncel, 2019.05.14 11:09