Lösemili Çocuklar Haftası: 'Amansız hastalık' devri bitti

Çocukluk çağındaki kanser vakalarının yaklaşık üçte birini oluşturan lösemi, veya kan kanseri, kemik iliğinin anormal hücreler ile dolması ve bu hücrelerin kana ve dokulara yayılması sonucu belirti veren kötü huylu bir hastalık. İştahsızlık, zayıflama, kansızlık, ciltte morluk, kemik ağrıları, uzun süreli ateş, burun kanamaları gibi belirtiler gösteren bu hastalık, aynı zamanda hijyenik koşullar ve sağlıklı beslenme gerektiriyor.

1 yaş altında lösemi vakaları artıyor

Son dönemde özellikle 1 yaş altında ve yeni doğan bebeklerde lösemi vakalarının görülmesi de ürkütücü bir gelişme olarak okunuyor. Bunun sebepleri arasında ise radyasyon, besinlerde genetik oynamalar, tarım ilaçları gibi etmenler gösteriliyor.

Her yıl 16 yaş altında yaklaşık 1200-1500 arasında yeni lösemili çocuk vakasının ortaya çıktığı Türkiye'de, LÖSEV 1998 yılında Ankara'da kurulduğundan beri çok yol aldı. Önce bir hastane, ardından bir konuk evi ve okul (LSV Okulları), daha sonra da Lösemili Çocuklar Köyü ve LÖSANTE hastanesini kuran Vakıf, 30 çocukla başladığı yolculukta bugün tam 40 binin üzerinde hastaya ulaşmış durumda.

LÖSEV Genel Koordinatörü Hülya Ünver, euronews Türkçe'ye verdiği demeçte, "Lösemi gerçekten çok ciddi bir hastalık ancak gerekli hijyenik koşullar, sağlıklı beslenme sağlandığında ve erken teşhis ile birlikte doğru tedaviler uygulandığında lösemiden iyileşme oranı 100'de 100'e çıkarılabilir. Ama önemli olan bu hassasiyetin sağlanarak özel bakımın gerçekleştirilmesi," diyor.

Farkındalık artıyor

Ünver, çocuklarda lösemi konusundaki farkındalığın zaman içerisinde evrimini şu şekilde aktarıyor:

"Çok değil bundan 16 yıl kadar önce lösemi, Türk filmlerinin amansız hastalığı Tarık Akan'ın "Canım Kardeşim"in ağlatan karelerindeki sonu maalesef kötü olan kan kanseriydi. Tanısı bir türlü konulamayan, tedavisi çok zor ve pahalı, saç döken, kanamalar, ateş yapan bir illetti".

"Kanser önlenebilen bir hastalıktır" yaklaşımından hareket eden LÖSEV'in şu anda elindeki vakaların tedavisinde başarı oranı yüzde 92 olarak tespit edilmiş.

Cihat Emin Soylu, dört yaşında lösemiye yakalandı ve tedavisi iki sene sürdü. İlkokula başlamak üzereyken hastalıktan korunması için hijyenik bir ortam sunan LÖSEV'in okuluna giderek lisesinden mezun oldu. Şu anda üniversitede de LÖSEV'in bursuyla öğrenim hayatına devam ediyor.

Euronews Türkçe'ye konuşan Soylu, "Lösemi bulaşıcı değildir, iyilik bulaşıcıdır" diyor.

Bu sene Lösemili Çocuklar haftasının teması ise "Maskeni tak, farkındalık yarat." Hafta boyunca ülke çapında maskeli farkındalık etkinlikleri gerçekleştiriliyor; okullarda öğrencilere kansere karşı bilinçlendirme çalışmaları yapılıyor.

LÖSEV'den Ünver, "Lösemili çocuklar, tedavileri devam ederken çevreden mikrop kapmamak adına, özellikle kamusal alanlarda maske kullanıyor. Maskelerini takmalarının sebebinin mikroplardan korunmak olduğunu anlamamızı istiyorlar" diye açıklıyor.

Ailelere de destek

Lösemi, devlet hastanelerinde parasız tedavi edilirken, özel hastanelerde de lösemi ile ilgili bölümlerde de ücretli tedavi yapılabiliyor. Ancak LÖSEV'in uygulamasında çocukların tedavisine ek olarak, lösemili çocukların annelerinin banka hesabına her ay 1000 TL para yatırılıyor; imkanı olmayan ailelerin beyaz eşya ihtiyaçları ücretsiz karşılanıyor; çocukların sağlıklı beslenmesi için gıda ve bunun yanı sıra giysi ve oyuncak yardımı yapılıyor.

Tedavisi uzun sürecek çocukların ailelerinin kalmaları için ücretsiz konaklama imkanı sağlayan LÖSEV, kısa süre önce lise kısmını da açtığı okulunda kanserli çocukların toplumdan dışlanmalarını önlemeyi ve onlara hastalıklarından dolayı mikroplara açık olmaları sebebiyle ekstra hijyenik bir eğitim ortamı hazırlamayı hedefliyor.

LÖSEV ile başka bir hastanede tedavi olurken tanışan Merve Erdoğan, euronews Türkçe'ye yaptığı açıklamada, "hastalığının yeniden nüksettiği ve ilik nakli olması gerektiği aşamada LÖSEV'le temas kurduğunu" söylüyor. Kendisi 4 yıllık bir tedavi sürecinden geçti.

"Lösemi tedavisinde mikrop kapmak en büyük risklerden biri. Ben maskemi takarken, insanlar yanınızdan geçerken uzaklaşıyorlardı. Aslında biz onlardan korunuyoruz," diyor.

LÖSANTE hastanesinde ruhsat sorunu

Ancak LÖSEV'in 4 milyon bağışçının katkısıyla kurulan tam teşekküllü hastanesine 2000 yılından beri ruhsat verilemiyor. Hastanenin 400 yatağının sadece 75'ine ruhsatlandırma yapılırken, geriye kalan yatakları lösemili çocuklar kullanamıyor. Yoğun bakımdaki 80 yatağın ise sadece 10 tanesine, 10 ameliyathanenin ise sadece 3'üne ruhsat verilmiş durumda. Türkiye Atom Enerji Kurumu'ndan ruhsatlı radyo-terapi (ışınla kanser tedavisi) cihazına kullanım izni verilmediği belirtiliyor.

CHP PM Üyesi ve Ankara Milletvekili Tekin Bingöl'ün, Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurulu'nda LÖSANTE'ye tam ruhsat verilmemesi ve hastanenin çürümeye terk edilmesi ile ilgili verdiği araştırma önergesi Çarşamba günü AK Parti'li ve MHP'li milletvekillerinin oyları ile reddedildi.

Milli dansçı Kaan Özelçam, bu yılın Şubat ayında yedi yıldır mücadele ettiği lösemi hastalığına yenik düşmüştü. Kendisinin LÖSEV hastanesinde yoğun bakımdayken yazmış olduğu bir mektup ise medyada oldukça yankı bulmuştu.

Özelçam, mektubunda, hastanede iki kat aşağısında bulunan cihaza ruhsat verilmemesinden dolayı radyoterapi için başka hastaneye gitmesi gerektiğinden yakınıyor ve "beni lösemi hastalığı öldüremedi, ama bürokrasi canavarı öldürebilecek", diyordu.

İlaç temini büyük sorun

Öte yandan, Türkiye'de lösemili çocukların yaşadıkları hayati öneme sahip ilaçların temini meselesi önemli boyutlara varmış durumda. Bazı ilaçlarda Eczacılar Birliği'ne ödeme yapılmadığı için 1000 Euro'ya dek varan farklar ödeniyor. Tedavisi yapılamayan çocukta ise kanser hücresi direnç kazanıyor, hastalık tekrarlanıyor.

Bu konuda sahada çalışanlar, bu ilaçların Sağlık Bakanlığı tarafından getirilerek parasız temin edilmesini veya Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından ithal edilmesini, karaborsaya düşmesini de önlenmesini talep ediyorlar.

Kaynak: BURSADA BUGÜN

Sağlık, 2019.11.07 09:29