Bütün siyasetçilere ulaştı, birçok aileye umut oldu!

Bütün siyasetçilere ulaştı, birçok aileye umut oldu!

SMA tip 3'lü iki çocuğu bulunan 48 yaşındaki Arzu Uz Şahin seslerini duyurabilmek için koruma ordularını aşarak bütün siyasetçilere ulaştı. SMA'lıların sesi olan ve ilaçların SGK kapsamına alınması için mücadele eden Şahin, birçok aileye de umut oldu.

İLERLEYİCİ bir kas-sinir sistemi hastalığı olan SMA için üretilen ilacın 2016 sonunda ABD'de onaylanması Türkiye'deki hastalar ve yakınları için de büyük umut oldu. Aileler çok pahalı ama etkili olan ilacın SGK kapsamında Türkiye'deki hastalara da uygulanması için mücadele etti. Ancak SGK sadece SMA tip 1 hastaları için ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Tip 2 ve 3 hastaları kapsam dışında bırakıldı.

Arzu Uz Şahin (48), 'SMA tip 3'lü iki çocuk annesi. Kızı Ayça 21 yaşında ve Koç Üniversitesi'nde burslu olarak moleküler biyoloji ve genetik okuyor. Oğlu Burak Can ise 16 yaşında ve yaşamına tekerlekli sandalyede devam ediyor. Burak Can'a SMA teşhisi yürümeye başladıktan sonra 20 aylıkken kondu. Aslında o zamanlar Ayça da parmak ucunda yürüyordu ancak götürdükleri uzman durumdan şüphelenmemişti. Hastalık genetik olduğu için Ayça'ya da testler yapıldı ve ona da 4.5 yaşındayken SMA tanısı kondu. Teşhisin ardından Şahin ailesi bütün yaşamlarını onlara göre organize etti. TV spikeri anne Şahin, çocuklarına bakmak için çalışmayı bıraktı. İki çocuğu ve ilaç bekleyen diğer hastalar için mücadele etmeye başlayan anne Şahin, şunları anlattı:

"Şimdiye kadar kendi yağımızda kavrulduk, sıkıntıları önlemeye çalıştık. İlaç bizim için de umut oldu. Dünyada kullanan hastaları da takip ediyoruz. Oğlumun hastalığı daha ağır. Altı yıl öncesine kadar yürüyebiliyordu, şimdi tekerlekli sandalyede. İlacın yaş ve tip ayrımı yapılmadan tüm hastalara verilmesini bekliyoruz.

KONUŞMADIĞIM KİMSE KALMADI

"Bizim evlatlarımız eriyor. Bu meseleyi 29 Ocak'ta TBMM'de ve 22 Haziran'daki Sarıyer mitingi öncesi görüşmeyi başardığım Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'a anlattım. Hazırladığımız dosyayı verdim. Sümeyye Erdoğan ile Bilal Erdoğan ile de görüşebildim. Onlar da dikkatle dinledi. İçişleri Bakanı Süleyman Soylu'ya da derdimizi anlatma fırsatı buldum. Konuşmadığım kimse kalmadı. Kemal Kılıçdaroğlu'na da ulaşıp birkaç kez anlattım. Meral Akşener bilgi istedi, dosya yolladık. Konuşmasında dile getirdi. Benimki anneliğin verdiği bir güç."

İstanbul - Ankara arasında mekik dokumaya devam eden ve ilgili tüm kurum yetkili ve ilgileriyle görüşmelerini sürdüren Şahin, ilaç konusunda Sağlık ile Çalışma, Sosyal Güvenlik Bakanlığı'nın topu birbirine attığını belirterek, "Yurtdışı ilaç talep formunu ikinci kez doldurduk. Birincisi reddedilmişti. Türkiye'de tüm tiplerde toplam 700 - 800 SMA hastası bulunduğunu düşünüyoruz. Türkiye Cumhuriyeti'nin gücü bunu karşılamaya yeter. İlaç Amerika ve AB'de onaylandıktan sonra çocuklarıma söz verdim, tedavi çıkacak diye. Aciliyetlerinden dolayı ilk SMA tip 1'e ilaçlar verildi. Ama tip 2 ve 3 de sürekli ilerliyor" diye konuşuyor.

TEK DOZU 125 BİN DOLAR

Spinal muskuler atrofi (SMA), bir grup kalıtsal nöromüsküler (sinir ve kası tutan) hastalığa verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. SMA ilacının dozu ABD'de 125 bin (yaklaşık 750 bin lira), Avrupa'da 90 bin Euro (yaklaşık 630 bin lira). İlk yıl 6 doz, sonraki yıllar her yıl 3 doz alınması gerekiyor. Başka etkili bir tedavi bulunana kadar ömür boyu uygulanıyor.

BU İLAÇ BİZİM YAŞAM HAKKIMIZ

ANNELERİYLE birlikte mücadeleyi sürdüren, siyasetçilerle görüşen Ayça ve kardeşi Burak Can da sosyal medyada yazılar, videolar paylaşıyor. Ayça Şahin, şunları söylüyor: "İlaç çıkana kadar hastalığımı hep gizliyordum. 2016'dan beri konuşmaya başladım. Yaşıtlarımız Almanya'da, ABD'de, İspanya'da ve daha birçok ülkede ilacını alıp iyiye gidiyorken biz tedavi mümkün olmasına rağmen her gün eriyoruz. Bazılarımız ise ölüme yaklaşıyor. Ben bir söz verdim kendime, kardeşime ve tüm hastalara. Mücadeleyi hiç bırakmayacağım! Finlandiya'dan ERASMUS için kabul aldım. Ama gitmiyorum. Hastalığım ilerliyor, yürürken denge kurmam, merdiven çıkmam zorlaşıyor. Finlandiya karlı ve buzlu bir ülke, kaymak, düşmekten, kalçamı kırmaktan korkuyorum. Oysa 4 yükleme dozu ilaç alabilseydim kaslarım güçlenebilir ve güvenle gidebilirdim. Bu ilaç bizim sağlık, yaşam hakkımız."

Kurum: Plastik poşet kullanımı yüzde 70 azaldı Kurum: Plastik poşet kullanımı yüzde 70 azaldı

Bursa Valiliği'nden kuvvetli fırtına uyarısı! Bursa Valiliği'nden kuvvetli fırtına uyarısı!

Bursa'da balıkçı kendini bıçakladı Bursa'da balıkçı kendini bıçakladı

Bursa'da Kalaşnikoflu cinayette keşif yapıldı  Bursa'da Kalaşnikoflu cinayette keşif yapıldı

Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Selçuk'tan EYT açıklaması Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Selçuk'tan EYT açıklaması

Bursa Büyükşehir Belediye Başkanı Aktaş: ''Dağ yöresine 12 tane eko turizm tesisi daha geliyor'' Bursa Büyükşehir Belediye Başkanı Aktaş: "Dağ yöresine 12 tane eko turizm tesisi daha geliyor"

MHP Bursa'dan Dündar'a destek! MHP Bursa'dan Dündar'a destek!

Ahmet Kural'a takipsizlik kararı! Ahmet Kural'a takipsizlik kararı!

Bekâretini 14 milyon liraya sattı! Bekâretini 14 milyon liraya sattı!

Bursa'da köpek ile kuzunun görüntüsü görenleri şaşırtıyor Bursa'da köpek ile kuzunun görüntüsü görenleri şaşırtıyor

Bursa'daki saat kulesinin şalteri yanmış Bursa'daki saat kulesinin şalteri yanmış

Bursa'da bekçi adayları yemin etti Bursa'da bekçi adayları yemin etti

Bursa'da içeride müşterilerin bulunduğu sırada kıraathane kurşunlandı Bursa'da içeride müşterilerin bulunduğu sırada kıraathane kurşunlandı