2.5 yaşında ama derdi büyük

 

1 Kasım 2012'de sezaryenla dünyaya gelen ve doğduktan birkaç saat sonra vücudundaki bazı bölgelerde yaralar çıkan küçük Mert'e, hastane tarafından Epidermolysis Bullosa (EB) hastalığı teşhisi koyuldu. Vücudunda sürekli yaralar çıkan küçük Mert'in hastalığı sonrası zor günler yaşayan ailesinin maddi durumu, gereken tıbbi malzemeleri temin etmede yetersiz kaldı.

İki çocuk annesi Havva Akbaba (33), genetik olan bu cilt hastalığı için devletten gerekli yardımı görmediklerini savundu. Küçük Mert'in hastalığı ve yaşadıkları zor durumu anlatan Akbaba, ''Oğlumu sağlıklı bir bebek olarak dünyaya getirdim. Yani hastalığın hiçbir etkisini taşımıyordu ama birkaç saat sonra doktorların temas ettiği bölgeler su toplamaya başladı. Doktorlar bu durumdan şüphelendiler. Eskişehir Devlet Hastanesi çocuk yoğun bakım ünitesine kaldırıldı. Orada iki gün kaldı ve hastalığının teşhisi koyuldu. Oradan Eskişehir Osmangazi Üniversitesi (ESOGÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi yeni doğan yoğum bakım bölümüne kaldırıldı. 20 gün yoğun bakımda kaldı. Doktorlar ve hemşireler bu hastalık konusunda bilgi sahibi değillerdi. Çok bilinen ve görülen bir hastalık olmadığı için ne yapacaklarını bilmiyorlardı. Maalesef çok yetersizdi ve onların da yapacakları bir şey yoktu. Hastalık bilinmiyor, tedavisi yok, genetik, çaresiz, zor ve ağır bir hastalık. Hastaneden çıkınca kendi hayat mücadelemize başladık. Psikolojik olarak, maddi ve manevi çok kötü günler geçirdik ve halen de geçiriyoruz. Her tarafı yara, sağlam deri yok. Ben çocuğumu hastaneden getirdiğimde sadece iki çift göz vardı. Onun dışında hiçbir yerinde sağlam deri yoktu'' ifadelerini kullandı.

2,5 yıldır tıbbi malzemeleri kendilerinin ödediğini, yaraların üzerine almaları gereken sargı bezlerinin yetersiz kaldığını dile getiren Akbaba, şunları kaydetti:
''Biz iki buçuk senedir hep kendi cebimizden, hep kendi bütçemizden bütün ihtiyaçlarını karşılıyoruz ancak bu çok zor bir durum çünkü insan yetemiyor. Her gün pansuman olmak durumunda. Sargı bezleri yetmiyor. Yaraya yapışmayan örtüler var, onları almaya gücümüz yetmiyor. Çok yere başvurduk. Bize tıbbi malzeme konusunda bir destek ya da yardım yapılmadı. Bu çocuklar bu ülkenin vatandaşı. Engelli sınıfına giriyorlar. Maalesef biz bir sonuca ulaşamadık.''

"İNSANLARIN ÇOCUKLARI ELDEN GİTTİKTEN SONRA BAKIM PARASININ BİR ANLAMI YOK"
Engelli sınıfına giren bu hastalık için bakım ücreti de alamadıklarını aktaran Akbaba, ücret için gerekli raporun, hastalığın çok ağır durumda seyretmesi ile alındığını dile getirdi. Yaşadıkları zorlukları gözyaşlarına boğularak anlatan Akbaba, ''Artık sesimizin duyulmasını ve çocuklarımızın çektiği acıların görülmesini istiyoruz. Maddi manevi bitmiş durumdayız. EB hastası çocuklarımızın içerisinde gözleri görmeyen, elleri ve ayakları kapanan, yürüyemeyen, yemek ve su dahi içemeyen çok kötü durumda olanlar var. Çocuklarımız çok perişan. Küçücük bedenlerinde kocaman yaralarla yaşamaya çalışıyorlar. Biz istiyoruz ki devlet çocuklarımızın arkasında olsun ve onlara sahip çıksın. Bizim tıbbi malzemelere para ödeyecek gücümüz yok. Artık tükenmiş durumdayız. Bakım parası için başvuruluyor ancak önümüze çok büyük engeller çıkarılıyor. Çoğu aile bu bakım parasını alamıyor. Çocuğu iyice tamamen yatalak olacak, elleri ayakları tamamen kapanacak, gözleri görmeyecek, o durumda ağır özürlü raporu istiyorlar. İnsanların çocukları elden gittikten sonra, hayatları bittikten sonra bakım parasının bir anlamı yok. Devlet buna bir çözüm bulmalı. Bu çocuklar acı içinde bırakılmamalı. Acıları çok büyük, beslenemiyorlar. Kıyafet bulamıyorlar, ekmek ve et yiyemiyorlar. Yaraları üzerilerine giydikleri kıyafetlere yapışıyor. Çektikleri acılar çok büyük. Ailelerin durumu da çok vahim çünkü evlatlarının karşısında çaresizler. Çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini, bittiğini görüyorlar. Buna bir çare bulunsun. Kendi çocuğum için değil, tüm EB hastası çocuklar için istiyorum. Bu çocukların da herkesin çocuğu gibi yaşamaya hakkı var'' diye belirtti.
Anne Akbaba, küçük Mert için pansuman malzemeleri, elastik sargı bezleri, özel yapım kremler ve yaraya yapışmayan yara örtüleri gerektiğini ifade etti. Yetkililere seslenen Akbaba, ''Devletten bir düzenleme, iyileştirme istiyoruz. Bu malzemelere 15 günde bir 600 lira verecek durumumuz yok. Benim hiçbir şeyim olmasın, ben dışarıda yatayım, sokakta yatayım hiçbir önemi yok ama yeter ki benim çocuğum iyi olsun, sağlıklı olsun ve acı çekmesin. Ben bunu devlet büyüklerimden önemle rica ediyorum. Sesimi duyurana kadar da devam edeceğim'' şeklinde konuştu.

Kaynak: BURSADA BUGÜN

Yaşam, 2014.02.27 16:14