Akraba evliliği nedeniyle Türkiye'de Primer İmmün Yetmezlik (PİY) sıklığı yüksek. Klinik İmmünoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. İlhan Tezcan, tanı konulan hastalarda kök hücre naklinin sihirli bir dokunuş olduğunu söyledi, "İyileşen hastalarımız normal yaşamına dönüyor. PİY tek bir hastalık değil, 350'den fazla hastalıktan bahsediyoruz" dedi.
Klinik İmmünoloji Derneği tarafından düzenlenen 5. Klinik İmmünoloji Kongresi, Antalya'da başladı. Kongreye 3 ülkeden 4'ü yabancı 350 bilim insanı katılıyor. Kongrenin en önemli amacı; Primer İmmün Yetmezlik (PİY) alanında farkındalık oluşturmak.
Bağışıklık sistemi (İmmün sistem) olmadan sağlıklı bir yaşamın söz konusu olamayacağını kaydeden Prof. Dr. İlhan Tezcan, "Bu sistemi oluşturan pek çok hücre ve moleküller var. Bu hücre ve moleküllerin doğuştan veya daha sonradan ortaya çıkan eksiklikleri söz konusu. Bu eksiklikler olduğu zaman bağışıklık yetmezliği yani primer immün yetmezlikler ortaya çıkıyor. İlaç kullanımı, enfeksiyonlarla da ortaya çıkabilir. Doğuştan genetik orjinli hastalıkların bir topluluğudur. Primer immün yetmezlik bir hastalık değil, 350'den fazla hastalıktan bahsediyoruz. Hafif ve ağır olarak seyreder. Ağır olan grup iki yıl içinde kök hücre nakli olmazsa kaybedilebilir" diye konuştu.
"KÖK HÜCRE NAKLİ SİHİRLİ BİR DOKUNUŞ OLUYOR"
Primer immün yetmezliklerin çok özel bir hastalık grubunu oluşturduğuna vurgu yapan Tezcan, "Erken tanı yaşamı kurtaran bir olay. Ne kadar erken tanı konulursa hastaların tedaviye verdiği yanıt o kadar daha iyi oluyor. Kök hücre nakli sihirli bir dokunuş oluyor. İyileşen hastalarımız normal yaşamına dönüyor. Erken tanı yaşam kurtarır mottosunu benimsiyoruz. Çabalarımız hem toplumda, hem tıp ortamında bu hastalığın farkındalığın arttırılması erken tanı hedefe yönelik tedavi kişiselleştirilmiş tedavi ve gen tedavisi gibi çağdaş güncel yöntemleri geliştiren bir alan. Primer immün yetmezlikler sayesinde organizmanın gizemini çözmüş oluyoruz. Tedavilere alt yapı hazırlıyoruz" dedi.
PİY'in akraba evlikleri nedeniyle ortaya çıktığına değinen Tezcan, "Gizli kalmış bir halk sağlığı sorunu ile karşı karşıyayız. Erken tanı, etkin tedavi hayat kurtarır" dedi.
"AKRABA EVLİLİĞİNİN ETKİSİ BÜYÜK"
Klinik İmmünoloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Aydan İkincioğulları, hastalığın Türkiye'de fazla olmasının akraba evliliklerinin yaygın olmasından kaynakladığını aktardı, "Ortalama yüzde 23 akraba evliliği oranı var. Doğu bölgelerinde yüzde 47'leri buluyor, batıya gittikçe azalıyor. Yüzde 8.9 Trakya'da. PİY pek çok hastalığa zemin hazırlayan temel bir sebep. Akraba evliliklerini çözmek ayrı bir durum çünkü bu ülke politikasına girecek bir durum. Ama bize düşen görev tanıyı hızlandırmak doğru ve erken tanıya hastaların ulaşmasını sağlamaktır" dedi.
"HEKİMLER ARASINDA BİLİNİRLİK AZ"
PİY'in akraba evlilikleri dışında da ortaya çıkabildiğini belirten Prof. İkincioğulları, "Derneğin kurulma amacı, sık rastlanan sağlık sorununu gündemde tutabilmektir. Erken tanı etkin tedaviyi oluşturabilmektir. Halk ve sağlık çalışanları arasında bilinirliği arttırmak için çalışmalarımız oldu. İlk çalışmada hekimler arasında hastalığın farkındalığı nedir diye sorduk. PİY'in önce farkındalığını hekimlerde göstermemiz gerektiği ortaya çıktı. Hekimlerin birçoğu PİY ile karşı karşıya kalmak istemediğini belirtmiş. Bu oran yüzde 80'ler seviyesindeydi. Şimdilerde yol katettik. Ama istediğimiz noktada değiliz, eğitim çalışmalarını yoğun şekilde sürdürmeliyiz" ifadelerini kullandı.
"20 BİN BEBEĞE TARAMA ÇALIŞMASI DEVAM EDİYOR"
Dünyada yeni doğan tarama programına 2009 yılından itibaren PİY'in de girmeye başladığını aktaran İkincioğulları, bebek doğar doğmaz alınan topuk kanıyla taranabildiğini söyledi, Türkiye'de yapılan PİY çalışmaları hakkında bilgi ver:
"Bu konuda Türkiye yaklaşık 10 yıldır uğraşımız sonucunda yeni doğan tarama programlarına ulusal destek verildi. Son iki yıldır bir pilot çalışma ve geçmişe yönelik çalışma derken ardından 20 bin bebeğin tarama çalışmasını başladık ve yürüyoruz. Tanımlayabildiğimiz bir hasta çıkmadı ama 5 bin bebek taradık. Bununla Türkiye'deki durumun ciddiyetini göstermiş olacağız. Ulusal karakter kazanması konusunda yol almış olacağız."
"HEKİM SAYISI YETERLİ DEĞİL"
PİY'in öksüz bir hastalık olduğunu, bu konuda uzmanlaşmış hekim sayısının da az olduğunu söyleyen Kongre Başkanı Prof. Dr. Figen Doğu ise Türkiye'de daha fazla hastaya tanı koyabilecek merkeze ihtiyaç duyulduğunu vurgulayarak, "Bu hastaların sosyal haklarının ve özel gereksinimlerinin olduğu kabul edilmelidir. ÇÖZGER adı altında kanun çıktı. 2013'te hastalık sayısı azdı. Derneğin yardımıyla, vakıflarla daha görünür hale gelebiliriz. Hastalarımızı ayrı bir birey olarak görmüyoruz. Bizimle büyüyen hastalarımız, üniversite okuyan öğrencilerimiz var. Ele ele verirsek daha fazla hak elde edebiliriz" diye konuştu.
"VERİ TABANI OLUŞTURULMALI"
Prof. Dr. Gülsan Sucak, 27 yıl PİY hastası evladı nedeniyle hastalıkla mücadele ettiğini aktararak "Zorlu bir 27 yıldı. Oğlumu kaybettim ama onun hikayesi bana bir görev bıraktı. Bizimle aynı yollardan geçecek insanların hikayelerini değiştirmek istedim. Kendi hikayemi değiştirecek gücüm olmadı. Hekim olduğum için her iki tarafı da iyi biliyorum. Çok öksüz bir hastalık. Hasta ve hasta yakınları için çok zor. Hastalığı takip eden hekimler de yalnız. Tebdili kıyafetle geziyor, o nedenle tanı koymak zor. İnanılmaz farklı tablolarla, enfeksiyonlarla seyredebiliyor ama altta yatan bozukluğun fark edilmesi ve erken tanı hayat kurtarıcı. Bizim hikayemiz farklı yani, doğduğu dönemlerde tanı olanakları bu kadar kolay değildi. Bugün hikaye değişti. 2000'li yıllarda çok hızlı gelişme oldu. Türkiye'de farkındalık düzeyi istediğimiz düzeyde değil. Bu yolda zor bir yolculuk yapan hekimlerin destekçisi olmak istedim. Oğlumla yaşadığım zorlukları onun yaşadıklarını kısa süren hayatını faydaya dönüştürmek istiyorum. Türkiye'de PİY veri tabanı olmalı ve tarama testi yapılmalı" dedi.
Prof. Dr. İsmail Reisli de bağışıklık yetmezliğiğinde eğer hasta çocuksa tanıda gecikme durumunun 2 yıl, erişkin ise 10 ile 20 yıl arasında olduğunu kaydetti.
Kaynak: BURSADA BUGÜN
Sağlık, 2019.03.20 18:22