'Friedreich ataksisi' hastaları için ilaç kararı

Dünya, 2024.10.19 13:31

Sinir sisteminde ağır hasara yol açan 'Friedreich ataksisi' tanısı alan hastalar, tedavi için kullanmaları gereken 2 milyon lira değerindeki ilacın SGK tarafından karşılanması için Türkiye'nin farklı kentlerinde 31 hasta için ayrı ayrı dava açıldı. Davalardan 27'sinde söz konusu ilacın SGK tarafından karşılanmasına karar verildi, 4'ü ise devam ediyor.

Denge bozukluğu ve bacaklarda kaybolan kaslardan kaynaklı yürüyememe, konuşamama, görme bozukluğu gibi geniş bir semptom yelpazesine sahip olan 'Friedrich ataksisi' genetik ve ölümcül bir hastalık.

Küçük yaşlarda tanı alan hastalarda semptomlar, 20 yaşından sonra ağırlaşıyor. 'Friedreich ataksisi' tanısı alan hastalar, tedavi için kullanmaları gereken 'yurt dışından getirilen ve kutusu 2 milyon lira değerinde olan ilacın SGK tarafından karşılanması için yargıya başvurdu. Türkiye'nin farklı kentlerinde 31 hasta için ayrı ayrı açılan davalardan 27'si sonuçlandı, 4'ü ise sürüyor. Yargı, 27 davada da ilacın SGK tarafından karşılanmasına karar verdi.

"YILLARDIR MUCİZE İSTEDİM"

İlk dava şubat ayında Hatay'da 6 yaşından bu yana hastalıkla mücadele eden ve Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde gördüğü tedavi kapsamında ilk aşamada ilaçtan 6 kutu reçete edilen Mert Günal (24) için açıldı. Tekerlekli sandalyede yaşamını sürdüren Mert Günal için Ankara 25'inci İdare Mahkemesi'nde açılan davada, söz konusu ilacın SGK tarafından karşılanması kararı verildi. Mahkeme, Anayasa'nın 'Sosyal bir hukuk devleti', 'Herkesin, yaşama, maddi ve manevi varlığını koruma ve geliştirme', 'Sağlık hizmetleri ve çevrenin korunması', 'Sosyal güvenlik hakkı' maddelerini hatırlatarak, hastanın ilacı kullanmaması halinde yaşamının tehlikeye gireceğine dikkat çekip, SGK'nın dava konusu işleminin iptaliyle tedavi boyunca kesinti yapılmadan ilacın karşılanmasına hükmetti. Mert Günal, kararın ardından ağustos ayında yurt dışından getirilen ilacı kullanmaya başladı. Günal'ın annesi Aynur Günal, "Yıllardır bir buluş çıksın diye mucize istedim. İşte o an geldi, ilacımıza kavuşmanın mutluluğu tarifsiz. Sevinçten hem ağlıyor hem gülüyor, iki duyguyu birden yaşadık" dedi.

DİĞER DAVALARDA DA AYNI KARAR

Ankara 41'inci İş Mahkemesi'nde Gürsel Yılmaz, Yaşar Bay, Selen Soba, Mert Özcan, Simge Soba, Ankara 17'nci İş Mahkemesi'nde Dilan Temiz, Şevval Yılmaz, Erdinç Asil, Ankara 18'inci İdare Mahkemesi'nde Meryem Beste Bozkurt, Ankara 61'inci İş Mahkemesi'nde Nilay Sezen Gazi, Merve Gündüz, Zafer Oruç, Ankara 14'üncü İdare Mahkemesi'nde Zehra Erdem, Ankara 8'inci İş Mahkemesi'nde Kardelen Özkan, Arda Ege Oturak, Ankara 25'inci İş Mahkemesi'nde Selma Şan, Gülsüm Turan, Ankara 62'nci İş Mahkemesi'nde Ayşegül Çetin, Ankara 37'nci İş Mahkemesi'nde Elif Aslan, Ankara 50'nci İş Mahkemesi'nde Ayşe Çakmakçı, Betül Eroğlu, Sevda Oğuz, Mustafa Sarıbaş, Ankara 33'üncü İş Mahkemesi'nde Handan Asil, Ankara 5'inci İş Mahkemesi'nde Dursuncan Akçiçek, Ankara 3'üncü İş Mahkemesi'nde Hatice Günay için açılan davalarda da aynı karar verildi.

"MAHKEME 1 GÜNDE KARAR VERDİ"

Günal ailesinin avukatı Berkay Özdemir, 'Friedreich ataksisi' hastalığının ölümcül olduğunu belirterek, "Bu hastalığın dünyadaki tek tedavisi 'omaveloxolone' etken maddeli ilaçtır. Bu ilacın da kutusu ne yazık ki, 59 bin dolardır ve SGK tarafından ödenmemektedir. Buna karşı Türkiye'deki ilk dava tarafımızca açıldı. 14 Şubat tarihinde açılan davada yürütmenin durdurulması kararı alındı. Bu mahkeme kararına istinaden ilacın siparişi verildi. 29 Ağustos tarihinde Türkiye'ye ilaç giriş yaptı. 3 kutu ilaç ilk etapta kendisine gönderildi. Reçetedeki kutu oranına göre devamında yeniden dava açmaksızın ilaca ücretsiz şekilde erişim sağlayacak. Artık bu hastalarımız ilaçlarına ücretsiz bir şekilde kavuşabiliyorlar. Şu an verilen siparişlere binaen 6 hastanın ilacı Türkiye'ye geldi ve ilaçlar kullanılmaya başlandı. Müvekkilimiz Mert Günal için açtığımız davada, Ankara 25'inci İdare Mahkemesi bir aciliyet olduğunu fark ederek bir gün içinde yürütmenin durdurulması kararını verdi. Dava sonucunda da ilacın SGK tarafından ücretsiz karşılanması kararını verdi" diye konuştu.

Kaynak: DHA

Dünya, 2024.10.19 13:31

Tağşiş listesinde ismi vardı: Ünlü peynir markası konko...

İstanbul Kağıthane'de ısıtıcı bir anda alev aldı

TOKİ, Bursa dahil 44 ilde 882 arsayı satışa çıkarıyor

Kadıköy Belediyesi işçilerinin aldığı grev kararı bir d...

Bursa'da boğazına çiğ köfte kaçan genç hayatını kaybetti

ATM'lerde nakit sıkıntısı başladı: 5 bin TL'lik banknot...

Google'a Chrome'u satmak zorunda kalabilir

ABD'den Türkiye'ye Hamas uyarısı!

Bursa'da yol ortasına bırakılan araçlar trafiği kilitledi!

Özgür Özel: Demokrasi tokadını alnınızın ortasına yiyec...

Bursa seferi yapan yolcu otobüsü devrildi: 1 kişi öldü,...

4 katli binanın yıkımında facia! Kepçe operatörü enkazı...

Bursa Mudanya'da 'Hal Meydanı' çekim merkezi olacak!

Bursa'da Atatürk Lisesi'nde korkutan görüntü! Öğrencile...

Hafta sonu sıcaklıklar sert düşecek! Bursa'ya soğu...

Çin'de üniversitede bıçaklı saldırı! 8 kişi hayatını ka...

Mustafa Bozbey'den Orhangazi için sarı otobüs açıklaması!

Bursa'da portakal fiyatı 70 TL'yi geçti! Meyve yemek zo...

Bursa'da kadınların kavgasına kocalar da karıştı: 1 yaralı

Alemin Kıralı'nın Oben'i mest etti: Gören Türkan Şoray'...

Sağlıksız gıda listesi güncellendi: Dana sucukta baş et...

Bursa'da motosiklet sürücüsü kontrolden çıkarak savruldu!

Bursa'da iki gündür kayıp olan iki çocuk bulundu

Bursa'da çirkin görüntü: Bankları yaktılar

Bursa'da Osmangazi Belediyesi tesislerinde indirim!

Meteoroloji 5 günlük hava tahminini yayınladı! Hafta bo...

Bursa'da şoke eden detay! İdil'le beraber Çisem de aynı...

Rize'de heyelan meydana geldi: Ölü ve yaralılar var!

Bursa'da çöp döküm sahasında büyük yangın!

Özgür Özel pazar esnafı ile buluştu, lahana sattı

Ehliyet yenileme uzatılmayacak! Son tarih kesinleşti

Bursa'da otomobiliyle seyir halindeyken başından vuruldu

Bakanlıktan 'bebeğe istismar' açıklaması

Bursa'da surlardan manzarayı seyrederken aşağı düştü!

Kütahya ve Bursa arasında kardeş şehir ilişkileri yenid...

Eski futbolcu yoğun bakıma kaldırıldı

Bursa'da motosiklet sürücüsüne silahlı saldırı: Kan dav...

Bursalı ünlü iş adamı hayatını kaybetti

Bursa'da Gürsu Belediyesi'nden 4 taşınmaz için karar!

Teklif yeni haftada Meclis'e gelecek: Yetkisiz çakar ku...

Bursa'da Mudanya Belediyesi, zeytinde kendi markasını ...

Bursa'da 2 gün önce çıktığı evine bir daha dönmedi

Yasadışı bahis oynayana hapis geliyor: Yeni düzenl...

Boşanmaktan vazgeçirmek için karısını arayıp çocuğa işk...

Bursaspor kemerleri bağladı yoluna devam ediyor!

Hastaneden dün çıkmıştı! Balkondan düşen yaşlı adam hay...

Donald Trump Beyaz Saray'ın yeni sözcüsünü duyurdu

Osmangazi'ye bir yenilik daha: Hizmete açıldı

Mehmet Ali Erbil programından oldu: Güvencesi gayrimenk...

Bursa'da otobüste kadını bıçaklayan şüphelinin madde ba...

Arı kovanlarının altından 4 kaçak göçmen çıktı

Özgür Özel: Atatürk'e bağlılık sunmak ne zamandan beri ...

Bursa'da teleferik 24 Kasım'dan itibaren bir hafta ücre...

Bakan Göktaş duyurdu: Evde Bakım Yardımı hesaplara yatı...

Marmara Denizi'nin kaynağı Nilüfer Deresi el sürülemeye...

Bursa'da kaçak göçmen çalıştıran 3 şüpheli yakalandı

Kafede pitbull dehşeti!

5 çocuk yanarak hayatını kaybetmişti! Cumhurbaşkanı Erd...

Eski tip sürücü belgesi yenileme süresi uzatıldı

AIDS'ten ölen 13 yaşındaki çocuğun babasının ifadesi or...

Kış lastiği cep yakıyor! Lastik fiyatı cezadan daha pah...

Bursa'da Tarım Kredi Kooperatifleri zeytin alımına başl...

Bursa'da 2 bin yıllık bazilika tamamen gün yüzüne çıktı

Milliler bu akşam A ligi için sahada!

Ankara'da 13 yaşındaki Alperen, sokak köpeklerinin sald...

Murat Övüç'e '3 kuruşluk' tazminat davası: O kelime ilk...

Bursa'da evinde kalp krizi geçiren genç adam hastanede ...

İstanbul'da çıplak vatandaş "Ben deli değilim" diye bağ...

Bursa'daki silahlı saldırının şüphelileri adliyeye sevk...

Bursa'da girdiği işyerinde yeleği gözüne kestirdi, yaka...

Akdeniz'de deprem!

Kocaeli'de lise öğrencisi ikinci kattan aşağı düştü: Ya...

Ankara'da fenomenler arasında silahlı kavga: 1 yaralı

Karadağ'da yıkıldık: A Milli Takım, Uluslar Ligi'nde pl...

Bursa'da sokak lambaları 10 gündür yanmıyor

AK Parti Bursa Eski Milletvekili Esgin duyurdu! Bu...

Cemal Enginyurt ve Salih Uzun Demokrat Parti'den istifa...

Engelli çocuklara kötü muamele iddiası: 14 bakım merkez...

Menajerini tehdit eden Boksör Avni Yıldırım'a ceza

Okul servisinde sevgilisini öldürdü, ardından kendi kaf...

Ev hapsindeki Serdar Ortaç sosyal medyaya döndü! Nostal...

Marketlerden toplatıldı! Havuçta E. Coli salgını: 1 kiş...

Güvenlik korucusu odun toplamaya giderken kaza yaptı: H...

Kredi derecelendirme kuruluşu CI Türkiye'nin notunu yü...

Brezilya Devlet Başkanının eşi Rosangela Silva, Elon Mu...

Bursa'da park halindeki kamyonete çarpan motosikletin s...

Uludağ'da oteller sezona hazır: Gecelik konaklama 7 bin...

Bursa'da kırmızı ışıkta duramayan otomobil önündeki ara...

Elektrikte yeni düzenleme faturalara nasıl yansıyacak?

Anahtar Parti Bursa İl Başkanı belirlendi mi?

Bursalı büyüklerimize sorduk: Gençlere ne tavsiye verme...

Demokrat Parti İzmir Milletvekili Salih Uzun açıkladı: ...

Meteoroloji 5 günlük hava tahminini yayınladı! Hafta bo...

Wanda Nara Türkiye'de icralık oldu!

Bursa'da işçilerin üzerine çelik halat düştü: 2 yaralı

Ünlülerin yılbaşı programları belli oldu: Kim, nerede s...

Deprem tehlikesi bilinenden daha yüksek' diyerek o bölg...

A Milli Takım'da hedef A ligi!

Komşular arasındaki temizlik tartışmasında 13 yaşındaki...

Bursa'da inanılmaz plan: Çocuk evde kilitli kaldı ihbar...

Bursa'da su kesintisi!

Bursa Tüketiciler Derneği Başkanı Sıtkı Yılmaz'dan kası...

Skandal canlı yayın kazası: Tüm dünya Mike Tyson'ın çıp...

Fındık fiyatı ne kadar? Fındık kaç TL? (19 Kasım 2024)

Bursa'da kazada yaralanan genç 2 günlük yaşam mücadeles...

Çiftçilere 252,8 milyon lira destekleme ödemesi

Bursa'da DHMİ 1 taşınmazı kiraya verecek!

Bursa'nın karayollarında son durum nasıl?

Mike Tyson - Jake Paul maçını kazanan açıklandı

Altın 2 ayın en düşük seviyesinde: Bu alım fırsatı olab...

Bursa'da sobanın karbonmonoksit gazından zehirlendiler

OnlyFans fenomeni Gizem öyle bir poz verdi ki...

Teğmen Ebru Eroğlu kimdir?

Evin dubleks katını hareme çevirdi: Senin gibi kadın mı...

Uludağ'ın göllerinde kuraklık tehlikesi

2 bin 500 kilometre pedal çevirerek Bursa'ya kadar gele...

Anahtar Parti Genel Başkanı Ağıralioğlu Bursa'da!

Bursa Uludağ'da kayak öğretmenleri yeni öğrencilerini b...

TOFAŞ ligte yenilgisiz devam ediyor

Bursa'da trafikte tartıştığı belediye otobüsü şoförünü ...

Bakan Yerlikaya duyurdu! Ehliyetsiz 535 bin sürücüye iş...

Anahtar Parti Genel Başkanı Ağıralioğlu'ndan Bursa bası...

Bursa'da aracını sokak çeşmesinde yıkayan sürücüye ceza...

İflas eden et entegre tesisleri Bursalı firma tarafında...

CHP Osmangazi İlçe Örgütü Olağanüstü Kongre'ye mi gidiy...

"Yenidoğan çetesi" davasında 47 sanığın yargılanma...

Bolu'da kafede şüpheli çanta paniği

Rekabet Kurumu duyurdu: TP Petrol Dağıtımı'nın devir iş...

Tekirdağ'da Begüm Hemşire yalnız yaşadığı evinde ölü bu...

Bursa'da otomobil ile çarpışan motosikletin sürücüsü ağ...

Asgari ücrette pazarlık oranı belli oldu! Ne kadar zam ...

Bursa'da Uludağ Üniversitesi'nde caminin inşaat çalışma...

Sağlık Bakanlığı'ndan HIV nedeniyle ölen 13 yaşındaki ç...

Donald Trump'tan sığınmacı iddialarına doğrulama

Bursa'da Gemlik çevreyolunda feci kaza: 3 yaralı

Timsah evinde galibiyet peşinde!

Benzine indirim geliyor! Bursa'da güncel akaryakıt fiya...

Bursaspor taraftarı bir an olsun susmadı

Milletvekilinin kardeşi aracında ölü bulundu

Almanya iş gücü piyasasını canlandırmak için çalışma vi...

Meteoroloji 5 günlük hava tahminini yayınladı! Hafta bo...

Arda Turan'ın yeni adresi o kulüp mü olacak?

Bursa'da taraflar 4'ncü kez bir araya geldi! Yat fabrik...

Romanya ve Bulgaristan Ocak ayında Schengen bölgesine k...

Bursa'nın Çukurca Mahallesi'nde neler oluyor?

Acun Ilıcalı bir futbol takımı daha satın aldı

Sakarya'da bir kişi çocuk parkında silahla başından vur...

A Milli Futbol Takımı, Galler ile berabere kaldı

Anahtar Parti Bursa İl Başkanı Fikret Aslan oldu

Meteoroloji 5 günlük hava tahminini yayınladı! Hafta bo...

Bursa'da yürürken yere düşen adamın ayağı kırıldı

Yapay zekaya göre: Asgari ücret bölgelere göre uygulans...

Tıp dünyası yasta! Prof. Dr. Kalayoğlu vefat etti

Biberona tiner koyup zehirlemişti: Babanın ifadesi orta...

Bursa'da su kesintisi olacak!

Bursa'da 10 yıl sonra ilk: 24 saatte hiç hırsızlık olay...

Beatles'ın efsanesinin 4,5 milyon dolarlık saatini Türk...

Bursaspor hem yenilmedi, hem taraftar rekoru kırdı

İsrail medyasından Netanyahu iddiası: Hastaneye kaldırıldı

Kıyamet Balığı nedir? Kıyamet Balığı ne anlama geliyor?

Memurlardan emeklilere kadar milyonlarca vatandaş bekli...

Marmarabirlik'in Orhangazi kooperatifi zeytin alımların...

Bursalı Sümerolog Muazzez İlmiye Çığ yaşamını yitirdi

Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürü açığa alındı! Mesajl...

Bursa Barosu'ndan teğmenlere destek açıklaması

Depremden nasıl korunabiliriz? Depreme karşı alınabilec...

Devlet Bahçeli: Cumhurbaşkanı ile aramızda ayrışma olamaz

Elon Musk haftada 80 saat çalışacak eleman arıyor

Cadde ortasında silahlı saldırı: 2 yaralı

Boşanmak istemeyen kocadan ölüm tehditleri: Senin gurur...

Yeni 5 ve 50 TL'lik banknotlar bugün tedavüle çıkıyor

Kiralık konutta 'Yıllık kontrat' dönemi! Ev sahiplerini...

Akaryakıtta tabelalar değişiyor! Benzine indirim yolda

Bursa'da parkların içinde yakılan ateşler çevre halkını...

Bursa'da bekçilik yaptığı fabrikada aniden rahatsızland...

Bursa'da iki araç çarpıştı! 3 yaşındaki bebek yaralandı

Bursa'da deprem!

Sümeroloji nedir? Sümerolog ne iş yapar?

Bursa'da yeni haftada balık fiyatlarında son durum! Tez...

Bursa dahil 66 ilde FETÖ operasyonu: 459 şüpheli yakalandı

Trafik kazasına müdahaleye giden polislerden acı haber!...

Dünya Prenses Günü nedir? Dünya Prenses Günü neden kutl...

Bursa'da imara aykırı inşa edilen 500 metrelik kaçak de...

FUSILLI Projesi'nin kapanış konferansı düzenlendi

Bursa'da yanan tüpü su ile söndürmeye çalıştı, vatandaş...

Google yılın en iyi Android uygulama ve oyunlarını açık...

İstanbul-Mersin uçağı 3 kez düşme tehlikesi yaşadı! Yol...

Bursa'da yol genişletme çalışması sebebiyle 5 katlı bin...

Bursa Atatürk Lisesi'nde endişeler ortadan kalktı

Maç sonunda Mike Tyson'ı ölümle tehdit etti!

Son enflasyon tahminiyle emeklilerin alacağı zamda tüm ...

Bursa'da özel halk otobüsünde tartıştığı kadını bıçakla...

Bursa'da şehirlerarası otobüs terminalinde bıçaklı sald...

17 yaşındaki kızla otele girerken yakalandı: Hayırdır n...

Bursa'da Yıldırım Belediyesi duyurdu! 1 taşınmaz satıla...

Bursa'nın oto devi Fiat Kasım ayında 2'inci kez zam yaptı!

Bursa'da bir kadın, halk otobüsünde bıçaklandı!

Parasına el koyan kocasına dava açtı: Yargıtay'dan emsa...

Öğrenim kredisi ve burs ödemeleri başladı

Sonbahar ve kış aylarında da keneye dikkat! Yeni tür ke...

Eski Survivor yarışmacısı hakkında yakalama kararı!

Bursa'da kamyonetin çarptığı yaya kadın yaralandı

Emekli ve memurlara kötü haber! Refah payı artık 2026 y...

İç çamaşırıyla mutfağa girdi: Muz doğradı

İstanbul'da okul servisindeki vahşetin altından 'yasak ...

Not bırakıp evi ateşe verdi: 1'i çocuk 2 ölü

Nilüfer Barajı'nın kuruduğu Bursa'da 40 günlük su kaldı...

Kırıkkale'de şizofren hastası dehşet saçtı: Eniştesini...

CHP Osmangazi İlçe Başkanlığı iddialara yanıt verdi!

Cumhurbaşkanı Erdoğan G20 Liderler Zirvesi'nde konuştu...

Akaryakıtta yeni dönem: İlk montaj yapıldı, 8 milyon ar...

İstanbul'da silahlı kavga: 14 yaşındaki çocuk öldü, 17 ...

Bursa'da güvenlik görevlisi tartıştığı vatandaşın bacağ...

Bursa'da kolunu zımpara makinesine kaptırdı!

Konsere "damsız girilmez" yasağına eğlence mekanı öyle ...

Bursa'da sabah saatlerinde sis etkisini gösterdi

Bursa'da Çataltepe Büyük Esnaf Sitesi ile ilgili mağdur...

İki kız çocuğunun şüpheli ölümü: İlk bulgular neye işar...

Feci kaza anne ile küçük yaştaki kızını hayattan kopardı!

İçişleri Bakanı Ali Yerlikaya duyurdu: 12 bin polis mem...

Bursa'da ekiplerin dur ikazına uymadı: 30 kilometrelik ...

X'in sonu mu geliyor? Trump - Musk dostluğu tarihin en ...

Teğmen Ebru Eroğlu'na ihraç talebi tebliğ edildi

Bursasporlu futbolcular Kemerkent Bulvarspor karşılaşma...

İstanbul'da doktora saldırı: Motosikletiyle kaçan saldı...

Bursa'da aslanların nefes kesen beslenme testi

Bursa'da 11 yıl kesinleşmiş hapis cezası bulunan şahıs ...

Japonya'da deprem! 6.2 büyüklüğünde

Bursa Büyükşehir Belediyesi Meclisi'nden Kasım ayı 2. b...

İzmir'de böcek ilaçlaması sonrası ölen Altay Toprak Kın...

Benzine indirim geldi