ABD'de tedavisi tamamlanan SMA'lı minik İdil Ayşe'den haber var

SMA hastası minik İdil Ayşe'den, sevindiren haber geldi. Minik Ayşe, ABD'de tamamlanan tedavisinin ardından evine döndü.

Lüleburgaz'da öğretmen Zeynep Adakan ile esnaf eşi İbrahim Adakan'ın kızları İdil Ayşe'ye yaklaşık 1 yıl önce SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. İdil Ayşe'nin tedavi ve ilaç giderlerinin karşılanması için Kırklareli Valiliği başta olmak üzere bağış kampanyası düzenlendi. Mart ayında başlatılan kampanya, geniş kesimden ilgi gördü. Kampanyada İdil Ayşe'nin tedavi giderlerini karşılayacak 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Paranın toplanmasının ardından İdil Ayşe, anne ve babası ile tedavi görmek üzere 18 Ağustos günü ABD'nin Bostan kentine gitti. Boston Children's Hospital'da tedavi altına alınan İdil Ayşe'ye gen tedavisinde Zolgensma uygulandıktan sonra yeniden evine döndü.

'İDİL YARAMAZLIKLAR YAPMAYA BİLE BAŞLADI'

Tedavisinin ardından ailesi ile park gidip sallanan, küçük bisiklete binen ve kendi başına oturabilir hale gelen İdil Ayşe'nin fizik tedavisine devam ediliyor. Kızının 1 yaşındayken hastalığının teşhis edildiğini söyleyen Zeynep Adakan, yardım kampanyası ve tedavi süreçlerini anlattı. ABD'de 1 Eylül'de kızının ilacına kavuştuğunu belirten Zeynep Adakan, "Sonrasında İdil'in kan değerleri ve karaciğer enzimleri için 4 aylık bir tedavi sürecimiz oldu. Bu süreçte orada da fizik tedavi gördük. Ve şu anda İdil, ilaç öncesi ve sonrası çok büyük değişimler yaşıyor. Örneğin biz gitmeden önce İdil tek başını tutamıyordu, asla oturamıyordu. Şu anda İdil, başını çok iyi bir şekilde tutabiliyor, desteksiz oturabiliyor. Öncesinde oyuncaklarına sadece parmağının ucuyla dokunabilirken şu anda yaramazlıklar yapmaya bile başladı ve bunların dışında çok daha kıymetli olan hayati organlarla ilgili. İdil, yutkunmasını kaybetmek üzereydi ve maalesef burnundan beslenme sürecine kadar gelmişti. Ancak şu anda ilacı aldıktan 2 hafta sonra İdil, çok rahat bir şekilde bizimle birlikte yemek yemeye başladı. Yani normal akranları gibi çocuğun önüne ne koyarsak ya da eline uzattığımız her türlü sebzeyi, meyveyi rahatlıkla yiyebiliyor Öncelikle yutkunma sorunumuz ortadan kalktı sonrasında ilacın etkisi ve fizik tedavi desteğiyle hareketlerinde çok güzel gelişmeler var. Şu anda bacaklarını bile kıpırdatamayan İdil, bacağını aparatı taktığımızda destekle ayakta durabiliyor. Yolumuz uzun tabii ki İdil'in fizik tedavileri devam edecek. Ancak bu ilaç gerçekten mucizevi etkiler yaratıyor. İlacın etkileri 6 ay ile 2 yıl içerisinde vücutta tam olarak yayılmış olacak. Bu sebeple biz valilik izinli tüm kampanyalarda çocuklara destek olunmasını bizim yaşadığımız mutluluğu diğer ailelerin ve bebeklerin de yaşamasını istiyoruz" dedi.

'KAMPANYA DÖNEMİNDE KARAMSARLIK YAŞADIK'

Kampanyanın başlamasıyla birlikte karamsarlık yaşadıklarını ifade eden Zeynep Adakan, "Maalesef ki savaşımız sadece SMA ile değildi. Savaşımız dolar kuruyla maalesef ki devam ediyordu. Bizim kampanyamız başladığında 12.35 lira civarındaydı dolar ve bizim kampanyamız bittiğinde para transferi yapılırken dolar 18.87'yi gördü. Yani toplamamız gereken meblağ her gün artıyordu. Evet çok büyük bir meblağdı ama biz çok yardımsever ve duyarlı bir milletiz ve herkes elinden gelenin fazlasını yapmaya çalıştı. Bu süreçte destek olan herkese de teşekkür ediyoruz. SMA maalesef ki çok ilerleyici ve çoğunlukla kötü sonuçlarla biten bir hastalık. Bu sebeple karamsarlığımız bu yönde de vardı. Gözümüzle görebiliyorduk İdil'in yapabildiği şeylerin yapamayacak duruma gelmesi bu süreçte gerçekten bizi korkutmuştu. Ancak bu tedaviye kavuştuktan sonra şu anda kas kaybı durduruldu ve fizik tedavilerle güçlenmeye devam ediyoruz" ifadelerini kullandı.

'ÖNLENEBİR BİR HASTALIK'

Zeynep Adakan, SMA'nın önlenebilir bir hastalık olduğunu belirterek, "Keşke biz de bu hastalığın önlenebilir olduğunu daha önceden bilseydik. Şu anda taşıyıcı olduğunu öğrenmek gerçekten çok kolay. Sadece yeni evlenenlere yapılıyor şu an test ama biz maalesef ki, ikinci, üçüncü çocukta da devam ediyor. Yani evlilik öncesi yapılan tarama testi yeterli değil. Şu anda ikinci, üçüncü çocuğu düşünen tüm anne, baba adayları bu testi yaptırmak zorundalar. Anne ya da babanın ya da tek bireyin taşıyıcı olma riski SMA'lı bir çocuğun dünyaya gelmesine sebep oluyor. Eğer taşıyıcı olduğumuzu bilseydik farklı yöntemlerle sağlıklı bir çocuk dünyaya getirebilirdik. Ama bilmediğimiz için maalesef ki çocuğumuz SMA'lı olarak dünyaya geldi. Bu yüzden benim bu konudaki çağrım kampanyanın ilk gününden beri bitmedi ve anlatmaya da her an devam ediyorum. Karşıma çıkan her hamileye testinizi yaptırdınız mı diye soruyorum. SMA öğrenebilir bir hastalık ve lütfen benim başıma gelmez demesin kimse. Ülkemizde şu anda yaklaşık 40 bireyden birisi taşıyıcı ve bu durum şu anda topuk kanıyla belirlenen bizim kampanyadan sonra 120 bebek olduğunu öğrendik. Ve biz bir çocuğun daha SMA'lı olarak gelmesini istemiyoruz" dedi.

'YURT DIŞI TEDAVİMİZ BİTTİ'

İdil Ayşe'nin yurt dışı tedavisinin sona erdiğini ifade eden Zeynep Adakan, "Ancak ülkemizde verilen bir ilaç var. Omurilikten 4 ayda bir alınması gereken bir ilaç. Bu süreç içerisinde İdil'in daha da güçlenebilmesi için bu tedaviyi almaya devam edeceğiz. Ayrıca yoğun fizik tedavileri devam edecek. Ama her gün İdil'in 1 milim bile olsa güçlendiğini görebiliyoruz. Şu anda her yaptığı hareket bizim için çok büyük bir mutluluk kaynağı" dedi. 

'KÜÇÜK MEBLALAR İLE DESTEK OLALIM'

Baba İbrahim Adakan, en büyük temennisinin SMA'lı çocukların tedavilerinin yapılması olduğunu belirterek, vatandaşlardan bu çocuklara destek olunmasını istedi. Baba Adakan, "Şu an en yakın bölgemizde Tekirdağ'da Yaren bebeğimiz var. Son 4 ayı kaldı kampanyasının bitmesine. Yaren bebeği şu an kurtarmamız gerekiyor ve diğer bebekleri de. Aslında insanlar çok küçük bütçeler ayırarak 50-100 lira gibi kampanyalara destek olabilirler. Sosyal medyaya SMA yazdığınızda karşınıza 110-120 bebeğin kampanyasını göreceksiniz. Oradan valilik tarafından onaylı iban numaralarına direk rahatlıkla ulaşabilirsiniz" dedi.

Kaynak: BURSADA BUGÜN

Sağlık, 2022.12.28 23:17