İstanbul'da yaşayan ve doğuştan otizm ve DMD kas hastalığı teşhisi konulan koyu Beşiktaş sevdalısı Taylan Erime (7), hastalığını yenebilmek için umut arıyor. Annesi Ayla Erime tarafından 6 aylıkken bir takım şüpheler ile hastaneye götürülen ve 1.5 yaşında otizmli olduğu, 2 yaşındayken ise DMD teşhisi konulan Taylan Erime, için tek umut Hindistan'da yapılan kök hücre tedavisi. Türkiye'de 5 bin çocukta bulunan DMD hastalığı sebebiyle kök hücre detavisi olmazsa 15 yaşına kadar yaşayacak olan Taylan için gerekli yardımlar toplanmaya başlandı. Tedavisi için gerekli olan 30 bin Dolar'lık maliyet için girişimlerde bulunan Gümüşhacıköy İlçesi ve Köyleri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (GÜMYAD) Yönetim Kurulu Başkanı Avukat Sadiye Çelik, açıklamalarda bulundu.
Taylan'dan haberdar olur olmaz iki haftalık süreçte sosyal medya üzerinden destek kampanyası başlattıklarını ifade eden Sadiye Çelik, "Taylan'ın beklemeksizin bu kürleri hızlı bir şekilde alması gerekiyor çünkü agresif ilerleyen bir kas hastalığı. Taylan hepimizin çocuğu lütfen siz de bu ele destek olun" dedi.
7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü öncesinde Taylan'ın tuttuğu takım olan Beşiktaş Kulübü'ne bir çağrıda bulunan Sadiye Çelik, "Buradan saygıdeğer Beşiktaş Başkanımıza sesleniyorum. Taylan'ı bir Beşiktaş maçına çıkarabilirsek ve diğer DMD çocuklarımıza da en azından farkındalık yaratabilmek adına sahada bir pankart açtırabilirsek çok mutlu olacağız" diye konuştu.
"TEK UMUT HİNDİSTAN"
Taylan Erime için tek umut ışığının Hindistan'da yapılan kök hücre tedavisi olduğunu söyleyen Sadiye Çelik, "Biz GÜMYAD olarak Taylan'dan yaklaşık iki hafta önce haberdar olduk. Taylan, Gümüşhacıköylü ailenin üç çocuğundan biri. Taylan'dan haberdar olduğumuzda, 'biz ne yapabiliriz bu çocuğumuz için' dedik dernek olarak. Daha sonra da aileye ulaştığımızda Taylan'ın rahatsızlığını ve özgeçmişini öğrendik. Taylan 6 aylıkken annesi Ayla Erime çocuğunda birtakım gerilikler olduğunu fark ediyor ve bu gerilikler sonucunda hastaneye başvurduğunda 1.5 yaşında Taylan'ın otizm hastalığına haiz olduğunu öğreniyor. Ardından 2 yaşına kadar Taylan'da fiziksel gerilikler de meydana geliyor. Bu fiziksel gerilikler neticesinde tekrar doktora başvurulduğunda bu sefer anne Ayla Erime, erkek çocuklarda çok sık rastlanan DMD isimli bir kas hastalığına yakalandığını öğreniyor. DMD ne yazık ki Türkiye'de bilinirliği çok az olan bir rahatsızlık. Taylan, DMD rahatsızlığı neticesinde zaman içerisinde yürüyememe, koşamama ve ileriki zamanlarda da tekerlekli sandalyeye mahkum olma, yatalak kalma ve en son olarak çok genç yaşta ölüm riskiyle karşı karşıya. DMD'nin Türkiye'de hiçbir tedavisi yok. DMD için Türkiye'de tek yapılabilecek şey, yüzme. Taylan hem DMD hem de otizmle birlikte mücadele ettiği için ne yazık ki tuvalet problemi nedeniyle Türkiye'de hiçbir belediyenin yüzme havuzuna alınmıyor. Bu nedenle Türkiye'de Taylan için yapılabilecek bir şey yok" ifadelerini kullandı.
"TAYLAN TEDAVİ GÖREMEZSE EN FAZLA 15 YAŞINA KADAR YAŞAYABİLECEK"
Taylan'ın Hindistan'daki kök hücre tedavisini görememesi durumunda en fazla 15 yaşına kadar yaşayabileceğini belirten Çelik, "Biz yoğun araştırmalar sonucu DMD'ye ilişkin bir umut ışığı bize belirdi. Bu da Hindistan'da yapılan kök hücre tedavisi. Hindistan'da kök hücre tedavisi Taylan'a uygulandığında Taylan, on adım atabilecekken on yedi adım atabilecek. En azından Taylan için bir umut olacak, hastalık yavaşlayacak ve belki de durma noktasına gelecek. Daha önceden Türkiye'de yaklaşık 5 bin DMD hastalığına haiz hastamız mevcut. Bunlar arasında maddi imkanları olup da Hindistan'a gidenler ile görüştük ve hastalıkları durma noktasına geldi. Eğer Taylan kök hücre tedavisi görmezse en fazla 15 yaşına kadar yaşayabilecek. Ne yazık ki bu kadar acı bir durumla karşı karşıyayız" diye konuştu.
"BEŞİKTAŞ FORMASI GİYDİĞİNDEKİ GÜLÜMSEMESİ BİZE UMUT OLUYOR"
Beşiktaş taraftarı olan Taylan'ın 19.03 doğumlu olduğunu ifade eden Avukat Sadiye Çelik, "Taylan, 19.03.2013 doğumlu. 1903 malum Beşiktaş'ın kuruluş tarihi ve Taylan, otizm hastası bir çocuk olarak Beşiktaş forması giydiğinde bir gülümsemesi var işte o gülümseme bize umut oluyor. O yüzden Türk milleti, birlik beraberlik, dayanışma deyince akla gelir. Ben buradan bütün yardımseverlere sesleniyorum; Taylan hepimizin çocuğu, kardeşi, torunu, oğlu, yeğeni olabilirdi. Bu hastalık hepimizde olabilirdi. Taylan için zaman aleyhe işliyor. 30 bin Dolar bugün Türkiye'deki yardımseverler için toplanmayacak bir para değil. Bizler, tüm yurttaşlara tüm yardımseverlere, Beşiktaş camiasına, Çarşı Grubu'na sesleniyorum. Lütfen bizim sesimiz olun. Sizden biz bir yardım istemiyoruz, bir hayat istiyoruz. Taylan için bir el uzatın, bu çocuğumuzu yaşatalım çünkü biz biliyoruz ki bir çocuk gülerse dünya güler" şeklinde konuştu.
"ŞU AN EKSİĞİMİZ 120 BİN TÜRK LİRASI"
Sosyal medyada kampanya başlattıklarını ve kök hücre tedavisi için 120 bin Türk Lirası eksikleri olduğunu kaydeden Sadiye Çelik, "Biz dernek olarak Taylan'dan haberdar olur olmaz iki haftalık bir süreçte sosyal medyada kampanya başlattık. Yoğun bir şekilde üyelere ulaştık ve bizler ulaştığımızdan beri yaklaşık iki haftada 60 bin Türk Lirası'na yakın bir meblağ toplandı. Şu an eksiğimiz 120 bin Türk Lirası. Taylan'ın beklemeksizin bu kürleri hızlı bir şekilde alması gerekiyor çünkü agresif ilerleyen bir kas hastalığı. Sosyal medya üzerinden birçok kurum ve kuruluşa ulaşmaya çalıştık. Şu anda halkımızın yoğun bir talebi var gerçekten destek olmak istiyorlar ama ne yazık ki yeterli değil. Bizim tüm Türkiye'ye sesimizi duyurmamız gerekiyor. Taylan hepimizin çocuğu lütfen siz de bu ele destek olun" diye konuştu.
"ÜLKEMİZDE DMD HASTALIĞI BİLİNMİYOR"
Türkiye'de 5 bin DMD hastası çocuğun olduğunu ve yetkililerin bu durum için önlem alması gerektiğini vurgulayan Çelik, şöyle konuştu:
"DMD, özellikle erkek çocuklarda görülen bir tür kas hastalığı. DMD'de çocuklar kas gelişiminin geriliğinden öte bir süre sonra yürüyememe, koşamama, merdiven çıkamama en sonunda da yatağa bağımlı kalma ve akabinde de ölümle sonuçlanan bir durumla karşı karşıya kalıyor. Türkiye'de hiçbir şekilde DMD hastalığı bilinmiyor. Ülkemizde bir tedavi yöntemi olmadığı gibi üzülerek söylüyorum ki hastanelerde doktorların bilgisi de yok denecek kadar az. Taylan'ı hastaneye götürdüğümüzde DMD hastası ayrıca dikkat edin dediğimizde 'DMD nedir?' sorusu ile karşılaşıyoruz. Bu çocuklar için hiçbir yönlendirme yapılmıyor. Biz tüm belediyelerin kapısını çaldığımızda bakıyoruz ki 'yüzme havuzuna alamayız' diyorlar. Neden alamazsınız dediğimizde de 'çünkü otizmli ve tuvalet eğitimi yok' cevabını alıyoruz. O zaman ne yapacağız dediğimizde ise 'evde plastik havuz kurun, orada yüzsün' deniliyor. Taylan'ın ailesinin evi belli. Nerede biz yüzme havuzu kuracağız ve bu çocuk nerede yüzecek. Bizim bu konularda çok büyük eksikliklerimiz var. 7 Eylül'de DMD Farkındalık Günü var. Özellikle DMD'li tüm hastalarımıza tedbirler, tedavi yöntemleri ve doktorlar ile hastanelerin bilinçlendirilmesini istiyoruz. Çünkü DMD hastası olan çocukları götürebileceğimiz bir hastane ya da rehabilite merkezi yok. Bu hastalık, bilinmezlikten geliyor ama bu hastalığı yaşayan şu anda tespit edilen rakamlara göre 5 bin tane çocuğumuz var. Bu çocuklar ölüme terk ediliyor. Bu nedenle acilen bu duruma yetkililerin önlem almasını talep ediyoruz."
"TAYLAN İÇİN BEŞİKTAŞ ÇOK BÜYÜK BİR MORAL KAYNAĞI"
Beşiktaş camiasından farkındalık yaratmak için Taylan'ı maça çağırma isteğinde bulunan Sadiye Çelik, "Özellikle bizim Beşiktaş camiasına naçizane bir talebim olacak. Taylan için Beşiktaş çok büyük bir moral kaynağı. Buradan saygıdeğer Beşiktaş Başkanımıza sesleniyorum. Taylan'ı bir Beşiktaş maçına çıkarabilirsek ve diğer DMD çocuklarımıza da en azından farkındalık yaratabilmek adına sahada bir pankart açtırabilirsek çok mutlu olacağız" dedi.
Kaynak: BURSADA BUGÜN
Yaşam, 2019.09.04 16:11