Bursa'da küçük Zeynep yardım bekliyor! Eğer tedavi edilmezse 3 yıl içinde ölecek

Bursa'da küçük Zeynep yardım bekliyor! Eğer tedavi edilmezse 3 yıl içinde ölecek

Bursa'da Selçuk-Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, aylardır ölüm kalım savaşı veriyor. Henüz 5 yaşındaki Zeynep, küçücük omuzlarının taşıyamayacağı kadar ağır bir yükün altında. Zeynep'e, NCL TİP2 adı verilen ve Türkiye'de sadece 7 kişide görülen bir hastalık teşhisi konuldu. 

Halk dilinde 'beyincik erimesi' adı verilen hastalığı durduracak ilaç temin edilmediği takdirde Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl. NCL hastalığı, Türkiye'de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Bursa'da ise geçtiğimiz aya kadar 3 kişide görülen TİP2 hastasından biri hayatını kaybedince sayı 2'ye düştü. Bu 2 kişiden biri olan küçük Zeynep, hastalığı ilerlemeden ayda 2 defa alması gereken ve değeri 150 bin TL olan ilacı bekliyor. Ailesi ise, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına alınmayan 'Brineura Cerliponase Alfa' adlı ilacın maliyetini kendi imkanları ile karşılayamıyor. 



Çözüm SGK'da 

Türkiye'de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde uygulanabilen tedaviye göre minik Zeynep'in beynine takılacak bir kapsül ile 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek eksik enzimler tamamlanacak. Zeynep için zaman daralırken, ilaç kısa sürede temin edilemezse geri dönüşü olmayan bir yola girilecek. 

Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep hayata tutunacak. 

İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye'de devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü şimdilerde SGK'da. 

"Her geçen gün daha kötüye gidiyor" 

Çaresiz aile yetkililerden yardım beklerken, evladının gözlerinin önünde günden güne eridiğini ve ölüme yaklaştığını vurgulayan baba Selçuk Sargın, "Kızıma daha önceden epilepsi hastalığı teşhisi konulmuştu. Durumu kötüye gidince doktorumuzu değiştirdik ve genetik testi yaptırdık. Hiç tahmin etmediğimiz bir durumla karşılaştık. Çok nadir görülen bu hastalığın ilacı yurt dışında bulunmakta ve oradaki hastalar bu ilacı sağlık güvencesi kapsamında ücretsiz temin edebiliyor. Türkiye'de SGK listesinde olmadığı için geri ödeme kapsamında değil, ne yapacağımızı bilemiyoruz. Hacettepe Hastanesi'nde yapılmış tahliller sonucunda aldığımız raporda eğer kızım bu ilacı alırsa büyük oranda faide sağlayacağı yazıyor. Yetkililerden yardım bekliyoruz" dedi. 

Anne Ümran Sargın ise 'aileler kendilerini bizim yerimize koyup düşünsünler' diyerek, "Başka aileler her sabah çocukların yeni şeyler öğrendiğini fark ediyor. Benim kızım her geçen gün daha kötüye gidiyor" ifadelerini kullandı. 

Bursa'da intihar eden polis memuru İnegöl'de toprağa verildi Bursa'da intihar eden polis memuru İnegöl'de toprağa verildi

İBB'deki veri kopyalama işlemine 'yürütmeyi durdurma' kararı İBB'deki veri kopyalama işlemine 'yürütmeyi durdurma' kararı

AK Partili Akbaşoğlu'ndan Kemal Kılıçdaroğlu'na: Tayyip Erdoğan'dan örnek al AK Partili Akbaşoğlu'ndan Kemal Kılıçdaroğlu'na: Tayyip Erdoğan'dan örnek al

Bursa Osmangazi Belediye Başkanı Dündar'dan özel sektöre kentsel dönüşüm çağrısı Bursa Osmangazi Belediye Başkanı Dündar'dan özel sektöre kentsel dönüşüm çağrısı

Okul müdürü hakkında taciz şikayetinde bulunan kız ateşe verildi! Okul müdürü hakkında taciz şikayetinde bulunan kız ateşe verildi!

Kendi öz kızını 12 yıl boyunca karanlık bir odaya hapsetti! Kendi öz kızını 12 yıl boyunca karanlık bir odaya hapsetti!

Yıldırım, İmamoğlu'nu tebrik etti Yıldırım, İmamoğlu'nu tebrik etti

Sokak ortasında komşu kavgası! Bu hale getirdi Sokak ortasında komşu kavgası! Bu hale getirdi

3 araç birbirine girdi! Beton mikseri ağaçlara çarparak durabildi 3 araç birbirine girdi! Beton mikseri ağaçlara çarparak durabildi

Rising City'de 'OPUS by Evke' rüzgarı esiyor (ÖZEL HABER) Rising City'de 'OPUS by Evke' rüzgarı esiyor (ÖZEL HABER)

Eski İTO Başkanı Atalay Şahinoğlu'na veda Eski İTO Başkanı Atalay Şahinoğlu'na veda

Bursa'daki balık tezgahları güneşi bekliyor (ÖZEL HABER) Bursa'daki balık tezgahları güneşi bekliyor (ÖZEL HABER)

Cinnet getirdi, dehşet saçtı! 3 ölü Cinnet getirdi, dehşet saçtı! 3 ölü

Bursaspor- Kasımpaşa maçını kim alır? (SÖZ BURSALILARDA) Bursaspor- Kasımpaşa maçını kim alır? (SÖZ BURSALILARDA)

Bursa Uludağ Üniversitesi'nde Prof. Dr. Kılavuz görevi devraldı Bursa Uludağ Üniversitesi'nde Prof. Dr. Kılavuz görevi devraldı

Anayasa Mahkemesinden ''spin ve drift'' kararı! Bursa ve Trabzon'da... Anayasa Mahkemesinden "spin ve drift" kararı! Bursa ve Trabzon'da...