100 binde 1 kişide görülen sendrom onları yakaladı

100 binde 1 kişide görülen sendrom onları yakaladı

Sivas'ta yaşayan ve 100 binde 1 kişide görülen Larsen Sendromu hastalığıyla mücadele eden iki kardeş tedavileri için yardım bekliyor.

Sivas'ta Üçlerbey Mahallesi'nde bakımsız kiralık bir evde yaşayan Okan ve Nurcan Demir çiftinin 4 çocuğundan 2'si 100 binde 1 kişide görülen Larsen Sendromuyla dünyaya geldi. Eklemlerde doğuştan çıkıklıkların meydana geldiği bir hastalık olan Larsen Sendromu ile mücadele eden 20 yaşındaki Umut ve 5 yaşındaki Nilsu Deniz Demir kardeşler tedavileri için yardım bekliyor. Anne, çocuklarının bakımıyla yakından ilgilenirken, baba Oktay Demir 5 yıl önce inşaattan düştüğü için çalışmakta zorluk çekiyor. Aile, geçimini aldıkları engelli maaşıyla sağlamaya çalışıyor. Ailenin diğer iki çocuğu 7 yaşındaki Okan Can ve Kemal ise zorlu şartlarda okula gidip eğitim ve öğretimlerine devam ediyor. 

"AMELİYATLARINI YAPTIRAMADIK"

Anne Nurcan Demir çocuklarının birinden aldıkları maaşla geçimlerini sağladıklarını belirterek, "Çocuklarımız rahatsız birinin maaşı ile geçiniyoruz. Eşim de rahatsız. Oturduğum ev kötü, yıkılıyor. Farelerle uğraşıyoruz. Çocuklarımın hiçbir şeyini alamıyorum. İhtiyaçlarını gideremiyorum. İki tane çocuğum var onlar okula gidiyor, onlara üniforma bile alamıyorum. İki senedir okula üniformasız gidiyorlar. Çocuklarım da durmadan eklem çıkıkları oluyor. Kolları çıkıyor, bacakları çıkıyor. Kendimiz hastaneye götürüyoruz. Bazen gece oluyor, yatakta dönerken oluyor. Çocuklar bacaklarından da rahatsız oluyor. Çok canı acıdığı zaman havale geçirdikleri oluyor. Yapıları çok zayıf. Vücutlarında eklem bozukluğu olduğu için hemen çıkıyor. Çocuğun ameliyatı var yaptıramadık. İyi bir doktorda ameliyat yaptırmak isterim. Sabah kalktığımda diğer çocukları okula gönderiyorum. Hasta çocuklarımın kahvaltısı, yemesi, içmesi, giyiminin ardından diğer çocuklarımı okuldan almaya gidiyorum. Bu sırada çocukları evde tek bırakıyorum. Kapıyı üzerilerine kilitliyorum" dedi. 

NİLSU 5 YAŞINDA AMA...

Çocuklarıyla yakından ilgilendiğini ifade eden Demir, "Nilsu çizgi film izlemeyi seviyor. Kitaplara bakıyor. Ağabeyleri arabalarla oynadığından dolayı oyuncaklar arabalarla oynuyor. Umut dışarı çıkmak istiyor. Dışarı çıkarmazsam kızar bana. Genelde bahçeye çıkıp bisikletiyle geziyor. Nilsu kalça çıkıklığından ve diz kapağından ameliyat olacak. Kollarını çok açamıyor, kilo alamıyorlar. Kilo alsalar belki vücutları düzene girer. Daha sağlıklı yaşayabilirler. Nilsu 5 yaşında ama 2 yaşındaki çocuk gibi gözüküyor" diye konuştu. 

Bursa'da uyuşturucu cinayeti sanığına ömür boyu hapis talebi Bursa'da uyuşturucu cinayeti sanığına ömür boyu hapis talebi

Milli Eğitim Bakanı Ziya Selçuk: 'Oyunun ortasında kural değişmeyecek' Milli Eğitim Bakanı Ziya Selçuk: 'Oyunun ortasında kural değişmeyecek'

Bursa'da ulaşımda 'çifte' müjde Bursa'da ulaşımda 'çifte' müjde

SPK'dan Migros'un Kipa'yı devralması ile ilgili metinlere onay! SPK'dan Migros'un Kipa'yı devralması ile ilgili metinlere onay!

Instagram'da yaşı tutmayanların hesapları kapatılacak! Instagram'da yaşı tutmayanların hesapları kapatılacak!

Bursa'da yaban mersini Orhaneli çiftçisinin yüzünü güldürdü Bursa'da yaban mersini Orhaneli çiftçisinin yüzünü güldürdü

Oktar hakkında kan donduran ifadeler: Lezbiyenlik helal Kuran'da yasak yoktur! Oktar hakkında kan donduran ifadeler: Lezbiyenlik helal Kuran'da yasak yoktur!

Bursalı şirket Türkiye tarihindeki ilk tramvay ihracatını yaptı Bursalı şirket Türkiye tarihindeki ilk tramvay ihracatını yaptı

Aref'ten kötü haber! Ayağa kalkamıyor... Aref'ten kötü haber! Ayağa kalkamıyor...

Bursa'da domates, soğan ve patates fiyatları düştü, pazarda yüzler gülüyor Bursa'da domates, soğan ve patates fiyatları düştü, pazarda yüzler gülüyor

Bursa'da nikahı yarıda bırakıp üçlü çektirdi Bursa'da nikahı yarıda bırakıp üçlü çektirdi

Türkiye sınırında korkutan gelişme! Türkiye sınırında korkutan gelişme!

Bursa'da kılıktan kılığa giren bu timler halka güven veriyor Bursa'da kılıktan kılığa giren bu timler halka güven veriyor

Bursa'da antik Myrleia kenti üzerine inşa edilen AVM için başvuru yapıldı Bursa'da antik Myrleia kenti üzerine inşa edilen AVM için başvuru yapıldı

Erzurum'da depoya giren zabıta ekipleri gözlerine inanamadı! Erzurum'da depoya giren zabıta ekipleri gözlerine inanamadı!

4 bin euro maaşla iş hayali kuran şoförlere şok! 4 bin euro maaşla iş hayali kuran şoförlere şok!