100 binde 1 kişide görülen sendrom onları yakaladı

100 binde 1 kişide görülen sendrom onları yakaladı

Sivas'ta yaşayan ve 100 binde 1 kişide görülen Larsen Sendromu hastalığıyla mücadele eden iki kardeş tedavileri için yardım bekliyor.

Sivas'ta Üçlerbey Mahallesi'nde bakımsız kiralık bir evde yaşayan Okan ve Nurcan Demir çiftinin 4 çocuğundan 2'si 100 binde 1 kişide görülen Larsen Sendromuyla dünyaya geldi. Eklemlerde doğuştan çıkıklıkların meydana geldiği bir hastalık olan Larsen Sendromu ile mücadele eden 20 yaşındaki Umut ve 5 yaşındaki Nilsu Deniz Demir kardeşler tedavileri için yardım bekliyor. Anne, çocuklarının bakımıyla yakından ilgilenirken, baba Oktay Demir 5 yıl önce inşaattan düştüğü için çalışmakta zorluk çekiyor. Aile, geçimini aldıkları engelli maaşıyla sağlamaya çalışıyor. Ailenin diğer iki çocuğu 7 yaşındaki Okan Can ve Kemal ise zorlu şartlarda okula gidip eğitim ve öğretimlerine devam ediyor. 

"AMELİYATLARINI YAPTIRAMADIK"

Anne Nurcan Demir çocuklarının birinden aldıkları maaşla geçimlerini sağladıklarını belirterek, "Çocuklarımız rahatsız birinin maaşı ile geçiniyoruz. Eşim de rahatsız. Oturduğum ev kötü, yıkılıyor. Farelerle uğraşıyoruz. Çocuklarımın hiçbir şeyini alamıyorum. İhtiyaçlarını gideremiyorum. İki tane çocuğum var onlar okula gidiyor, onlara üniforma bile alamıyorum. İki senedir okula üniformasız gidiyorlar. Çocuklarım da durmadan eklem çıkıkları oluyor. Kolları çıkıyor, bacakları çıkıyor. Kendimiz hastaneye götürüyoruz. Bazen gece oluyor, yatakta dönerken oluyor. Çocuklar bacaklarından da rahatsız oluyor. Çok canı acıdığı zaman havale geçirdikleri oluyor. Yapıları çok zayıf. Vücutlarında eklem bozukluğu olduğu için hemen çıkıyor. Çocuğun ameliyatı var yaptıramadık. İyi bir doktorda ameliyat yaptırmak isterim. Sabah kalktığımda diğer çocukları okula gönderiyorum. Hasta çocuklarımın kahvaltısı, yemesi, içmesi, giyiminin ardından diğer çocuklarımı okuldan almaya gidiyorum. Bu sırada çocukları evde tek bırakıyorum. Kapıyı üzerilerine kilitliyorum" dedi. 

NİLSU 5 YAŞINDA AMA...

Çocuklarıyla yakından ilgilendiğini ifade eden Demir, "Nilsu çizgi film izlemeyi seviyor. Kitaplara bakıyor. Ağabeyleri arabalarla oynadığından dolayı oyuncaklar arabalarla oynuyor. Umut dışarı çıkmak istiyor. Dışarı çıkarmazsam kızar bana. Genelde bahçeye çıkıp bisikletiyle geziyor. Nilsu kalça çıkıklığından ve diz kapağından ameliyat olacak. Kollarını çok açamıyor, kilo alamıyorlar. Kilo alsalar belki vücutları düzene girer. Daha sağlıklı yaşayabilirler. Nilsu 5 yaşında ama 2 yaşındaki çocuk gibi gözüküyor" diye konuştu. 

Bursa'da bugün ve yarın hava durumu nasıl olacak? (17 Aralık 2018 Pazartesi) Bursa'da bugün ve yarın hava durumu nasıl olacak? (17 Aralık 2018 Pazartesi)

CİMER: 27 bin 930 Suriyeli çalışma izni aldı CİMER: 27 bin 930 Suriyeli çalışma izni aldı

Cinayet şüphelileri ailelerini alarak kaçtı Bursa polisi yakaladı Cinayet şüphelileri ailelerini alarak kaçtı Bursa polisi yakaladı

Emekliye müjde! 541 TL... Emekliye müjde! 541 TL...

Milli Piyango kuyruğundan: 17.5 TL'ye aldık, 25 TL'ye satıyoruz Milli Piyango kuyruğundan: 17.5 TL'ye aldık, 25 TL'ye satıyoruz

Rektöre çocuk odası için yavrulu yatak alındı Rektöre çocuk odası için yavrulu yatak alındı

Milletvekili Yaşar Tüzün'ün yeğeni tabancayla yaralandı Milletvekili Yaşar Tüzün'ün yeğeni tabancayla yaralandı

Suriyelilerin 2 kişiyi bıçakladığı iddiası gerginliğe neden oldu Suriyelilerin 2 kişiyi bıçakladığı iddiası gerginliğe neden oldu

Kokoreç ustası sokak köpeklerini ninni söyleyerek uyutuyor Kokoreç ustası sokak köpeklerini ninni söyleyerek uyutuyor

Daha fazla dayanamadı! İntihar etti Daha fazla dayanamadı! İntihar etti

Çıkan yangında 78 yaşındaki kadın hayatını kaybetti Çıkan yangında 78 yaşındaki kadın hayatını kaybetti

Yola kayalar düştü, 2 doktor mahsur kaldı... Yola kayalar düştü, 2 doktor mahsur kaldı...

Vine'ın kurucusu Kroll ölü bulundu Vine'ın kurucusu Kroll ölü bulundu

Bayraktar Deniz Kuvvetleri için uçmaya başladı Bayraktar Deniz Kuvvetleri için uçmaya başladı

Bakan Koca: 25 bin toplam sağlık personelinin atamasını gerçekleştireceğiz Bakan Koca: 25 bin toplam sağlık personelinin atamasını gerçekleştireceğiz

Cenazeden dönen çift, kazada yaşamını yitirdi Cenazeden dönen çift, kazada yaşamını yitirdi

Bakan Soylu'dan sert sözler: Kimse bize rağmen oyun kuramaz Bakan Soylu'dan sert sözler: Kimse bize rağmen oyun kuramaz